ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia – giovedì 15 Aprile 2021

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia – giovedì 15 Aprile 2021

Carissimi/Carissime, 

giovedì 15 aprile 2021 si svolgerà la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione di Roma.

Purtroppo il covid ci ha impedito di svolgerla in presenza ma noi emofilici accettiamo la sfida e la faremo in modo virtuale.

Quest'anno si parlerà di un argomento che purtroppo questa pandemia dl covid è riuscito a mettere in evidenza, la necessità dei servizi a noi necessari e di cui non possiamo fare a meno gestiti anche nei distaccamenti ospedalieri o distretti di base.

Insomma, le risorse vanno gestite e percorse !

Quindi non mancate!

 Per registrazione

CRONICAMENTE RARO: LE RISORSE VANNO PERCORSE

Programma preliminare

  •  10:30 - Apertura lavori

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

  • 10:40 - Conferenza stampa

    Valorizzare il territorio come risorsa quotidiana nella cura dell’emofilia

    Sono invitati:

    Roberto Speranza
    Ministro della Salute
    Paola Binetti
    XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
    Paola Boldrini
    XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
    Elisa Pirro
    XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
    Nicola Zingaretti
    Presidente della Regione Lazio
    Francesco Gabbrielli
    Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – ISS
    Giovanni Gorgoni
    Direttore Generale Agenzia Regionale Strategica Salute Sociale – Regione Puglia
    Paola Pisanti
    Componente Cabina di regia sulle cronicità – Ministero della Salute
    Angiola Rocino
    Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)

  • 11:50 - Conclusioni

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)

    Modera Gerardo D’Amico – Rai News 24

Sono invitati alla partecipazione in live streaming i rappresentanti delle Istituzioni, delle Associazioni dei Pazienti e i membri delle Società scientifiche.
Comunicazione e media relations a cura di Adnkronos.
 

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