ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


La donna nel mondo “maschile” dell’emofilia - Il dialogo continua

La donna nel mondo “maschile” dell’emofilia - Il dialogo continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze;
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino;
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus;
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo;

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Iscrizione!

 

 

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI