ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Un incontro RARO - Associazioni, Medici e Pazienti si incontrano

La serata del 4 agosto 2021 è stata segnata dallo splendido incontro tra Malati rari, Politica, Medici e Associazioni.

L'associazione A.MA.R.E. è stata presente insieme alle associazioni AISMME, AICI e LAAD gestore del parco Sabucchi di Pescara.

L'incontro organizzato dalla Dott.ssa Di Michele (Referente Regionale per le Malattie Rare) a visto la presenza dell'Assessore Di Nisio del Comune di Pescara, sempre molta attenta alle problematiche dei malati rari, la Dott.ssa Accorsi (Direttore del Dipartimento Oncologico Ematologico di Pescara) e molti altri medici che sostengono attivamente i malati rari.

Una serata di discussione, informazione e sostegno.

Insomma, proprio le serate che fanno bene alle famiglie con malati rari.

Questo evento fa parte di una serie di incontri che ci saranno nel corso del 2021 e che servono per creare empatia medico-paziente e creare una rete, informativa e di discussione tra i malati rari, medici e associazioni. Specialmente in questo periodo che ci ha visto reclusi in casa a causa del Covid.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti.

Ci vediamo presto!


 


 

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