Giornata Mondiale delle Malattie Rare - 21 Febbraio '22 Pescara

Si è svolto oggi presso l’Aula Magna del PO di Pescara la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”.

Il 28 febbraio di ogni anno si svolge e si festeggia l’evento, ma per questioni di partecipazioni dei Medici, Presidenti di Federazioni e Associazioni quest’anno si è svolta il 21 febbraio 2022 per la Città di Pescara.

L’evento ha visto la partecipazione di molteplici Associazioni, A.MA.R.E., AMAAR, GILS, Aidel22, Carrozzine Determinate e Progetto Noemi, inoltre un ringraziamento speciale va alla Presidente della Federazione UNIAMO, Annalisa SCOPINARO e alla Dottoressa Domenica TARUSCIO dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il programma è stato ricco di interventi da parte di Medici che afferiscono alla Rete per le Malattie Rare e anche qui un ringraziamento speciale va a:

Vincenzo CIAMPONI, Direttore Generale ASL Pescara, Nicoletta VERI’ Assessore alla Sanità Regione Abruzzo, Pierluigi COSENZA Direttore Agenzia Sanitaria Regionale, Nicoletta DI NISIO Ass. Politiche per la Disabilità, Ascolto del Disagio Sociale e Associazionismo Sociale, Comune di Pescara, Paola CIPRIANI Responsabile Registro Regionale Malattie Rare, Maria Assunta CECCAGNOLI Presidente dell'ordine dei Medici ed Odontoiatri della Provincia di Pescara - Responsabile Comunicazione Istituzionale, ASL Pescara.

Si è parlato molto di rete regionale per le malattie rare, di problematiche nell’assistenza ai malati rari, delle mancanze ma anche delle belle cose fatte finora.

Nel lontano 2013 quando l’associazione A.MA.R.E. parlava di fare rete e incominciava a convincere tutti i Medici che si poteva fare, in molti non ci avrebbero scommesso nulla; invece, oggi quando sentivo parlare di rete i Medici e Professori dei quattro Ospedali Regionali, il cuore mi scoppiava.

Lo stesso vale per gli screening neonatale, ad oggi siamo ad un livello tale da essere un punto di riferimento per il centro sud.

Insomma, c’è molto da fare ma molto è stato fatto, anche con molti sacrifici e spero che si continui così, grazie anche allo sforzo della nostra Dottoressa Silvia DI MICHELE.

Di seguito il programma fatto nella giornata con la presenza di molti Dottori e Professori che hanno dedicato questa giornata ai Malati Rari.

Grazie!

"GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE" 21 FEBBRAIO 2022 - AULA MAGNA P.O. PESCARA

  • Ore 15:00 - SALUTI ISTITUZIONALI
  • Ore 15:30 -1 SESSIONE - L'importanza della Rete nelle Malattie Rare
  • Presidente: Giuliano Lombardi; Moderatori: Liborio Stuppia, Maurizio Aricò

Malattie Rare: traguardi raggiunti e sfide future

  • Domenica Taruscio (ISS), Annalisa Scopinaro (Federazione Nazionale Uniamo)

Telefono Verde Malattie Rare dell'istituto Superiore di Sanità e i punti informativi

Marta De Santis (ISS)

Progetto di estensione dello Screening Neonatale nella Regione Abruzzo

  • Claudia Rossi, Vincenzo De Laurenzi (Università di Chieti).

Il ruolo del clinico pediatra nel programma di screening: l'esperienza pugliese

  • Albina Tummolo (Osp. Pediatrico Giovanni XXIII, Policlinico Bari)
  • Ore 16:30 - Il SESSIONE - L'importanza della diagnosi precoce e del sostegno alle famiglie

Moderatori: Susanna Di Valerio, Daniela Trotta

L'esperienza dello Sportello Regionale delle Malattie Rare

  • Silvia Di Michele, ASL Pescara

L'Assistente di Cura Vitale. La risposta sanitaria e sociale ai bisogni della famiglia

  • Andrea Sciarretta, Presidente Associazione Progetto Noemi ODV/ETS

 

  • Ore 17.00 - Discussione

Presidente: Giustino Parruti; Moderatori: Silvia Di Michele, Gabriele Lisi Partecipano: Francesco Brancati (L'Aquila), Carlo D'Aurizio (Pescara), Marco Gabini (Pescara), Livio Giuliani (Chieti), Leonardo Mastropasqua (Chieti), Antonio Sisto (Teramo), Gianfranco Ricci (Pescara), Luigina Ruzzi (Lanciano) Associazioni di supporto: Amare, AMAAR, GILS, Aidel22, Carrozzine Determinate

  • Ore 19.00: Premiazione "Rare Disease Day"

Conclusione dei lavori


 

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