ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Progetto SPES primi risultati incoraggianti
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Progetto SPES primi risultati incoraggianti

Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

L'utilizzo dell'ecografia domiciliare in teleconferenza dà i suoi frutti, sono stati già registrati i primi sanguinamenti articolari sia spontanei che da attività sportiva e non. L'utilizzo a domicilio serve proprio a questo, cercare di capire quando un versamento o emartro si sviluppa per porre subito rimedio.

Il progetto continuerà ad essere un'importante punto nell'evidenziare le problematiche nell'emofilico. Ringraziando ancora una volta i nostri clinici Prof. D. Di Minno – Università Federico II, Napoli e il Prof. C. Martinoli – Ospedale San Martino, Genova per il contributo al progetto SPES, posso affermare che le richieste di entrare nel progetto sono molteplici e non solo da pazienti con inibitori ma anche da quelli senza e da molte mamme che vorrebbero controllare le articolazioni dei bimbi dopo lo sport o attività fisica.

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