ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


survey

Survey sui bisogni degli emofilici - HAEMVOLUTION for PATIENTS

Gentilissimi tutti,

vi chiedo un po’ del vostro tempo per rispondere al questionario, che trovi al link sottostante, in quanto ci aiuterà conoscere i bisogni e le necessità di chi vive direttamente l’emofilia e a raccogliere il grado di conoscenza, le aspettative e i timori rispetto ad un’eventuale terapia genica.

Il questionario è confidenziale e si rivolge a tutte le persone affette da emofilia con età pari o superiore a 18 anni.

Questo questionario fa parte del progetto HAEMVOLUTION for PATIENTS, commissionato da BioMarin (conosciuta per la terapia genica), che ha l’obiettivo di comprendere al meglio i bisogni insoddisfatti dei pazienti con emofilia e fornire in futuro strumenti utili per la gestione della propria malattia.  

Ecco il link: https://www.surveymonkey.co.uk/r/HAEMVOLUTIONforPTS

Vi ringrazio per la vostra disponibilità

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