ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Lettera di fine anno del Presidente Angelo Lupi

Lettera di fine anno del Presidente Angelo Lupi

Carissimi tutti,

anche l’anno 2022 sta volgendo ormai al termine e, nonostante sia stato un anno “atipico” e caratterizzato da uno stato di emergenza che va e viene, corre l’obbligo di tracciare un risultato relativamente agli impegni ed agli obiettivi che l’Associazione sta portando avanti nell’interesse degli associati, dei Medici e in generale per i Malati Rari.

In questo faticosissimo periodo, la nostra Associazione ha cercato, nei limiti della propria organizzazione, di restare vicina a tutti coloro che hanno avuto bisogno, pur nelle difficoltà oggettive creatasi con l’attuale situazione pandemica ed economica, in attesa di tempi migliori.

Anche quest’anno, così come negli anni precedenti, ho cercato di rispondere, in tempo reale, a quanti hanno avuto bisogno, aiutandovi nelle problematiche e perplessità.

Detto ciò, l’Associazione si vuol soffermare ad analizzare sinteticamente quanto realizzato nell’ultimo periodo, ripercorrendo il cammino fatto sino ad oggi ed avere consapevolezza degli obiettivi ancora da raggiungere.

Va comunque sottolineato che, nonostante le ben note difficoltà di tutti, nel corso del 2022 abbiamo svolto diversi incontri in presenza, ivi compresa l’Assemblea Generale Annuale che, come da Statuto, viene convocata nei primi mesi di ogni anno per l’approvazione del Bilancio e delle linee programmatiche da attuare e abbiamo svolto ulteriori incontri per mantenere costantemente i contatti informativi con i propri associati.

 

Inoltre, l’Associazione ha continuato con l’erogazione dei servizi Infermieristici, fisioterapia (Don Orione), Psicologo (Dott. Francesco Vadini), piscina, Acido Ialuronico per infiltrazioni articolari e lo sportello informativo di Chieti.

Sono stati molti anche le progettualità portate avanti, come l’incontro con l’ortopedico, l’incontro per i bambini rari, il progetto SPESS di ecografia assistita in telemedicina, corsi per l’auto infusione (Chieti e Pescara) e molti altri incontri.

In altre parole, nonostante l’anno 2022 sia stato un anno complicato, dal punto di vista del Terzo Settore, non può essere considerato un anno “negativo”.

Va infatti opportunamente ricordato che siamo riusciti ad avere l’Auto infusione e la rete MEC.

Inoltre, ho preso parte a diversi tavoli tecnici e convegni, cercando sempre di portare l’attenzione verso le nostre problematiche e spingendo la politica a tenderci la mano in aiuto.

Per le altre tematiche, non meno importanti, che hanno caratterizzato l’attività dell’Associazione nel corso del 2022, mi riprometto di organizzare alcuni incontri che saranno tenuti nel 2023, nei quali, saranno illustrate ed esaminate le attività e gli scenari che si materializzeranno nel corso del 2023 e negli anni a seguire.

 

Voglio anche ringraziare tutti i Medici che in quest’anno ci hanno aiutato e sostenuto, ma soprattutto che ci hanno sopportato.


In particolare, vi segnalo che il Direttivo dell’Associazione ha deciso di sospendere momentaneamente in attesa che vengano accettati ed erogati i fondi per l’anno 2023, i progetti e servizi di:

piscina;

psicologo;

acido ialuronico;

servizio allo sportello.

Speriamo di reinserirli prestissimo, nei primi mesi dell’anno sicuramente.


Colgo l’occasione, pertanto, con l’approssimarsi delle festività del Natale e di fine anno, di esprimere i più sinceri e sentiti auguri a tutti VOI, alle vostre famiglie, auspicando un anno 2023 pieno di serenità, di soddisfazione e di prosperità… e soprattutto di salute e di ritorno alla normalità.

Un caro saluto,

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E.

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI