Svolto a Pescara il I Expert Meeting sull’Emofilia A e B - Conclusioni

Si è svolto il 17 dicembre 2022 a Pescara il I° Expert Meeting sull’Emofilia A e B.

Evento importante che ha visto la partecipazione di autorevoli Relatori afferenti dai Centri Emofilia di tutta Italia insieme ai Clinici locali Abruzzesi.

L’evento Patrocinato dalla ASL di Pescara, dall’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e dalla FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliche) si è svolto presso l’Auditorium Petruzzi di Pescara.

I temi toccati sono molteplici, dalle terapie sostitutive del Fattore di coagulazione alle nuove terapie sottocute mimetiche e a quelle che arriveranno a breve, senza dimenticare la terapia Genica che sarà il prossimo passo nella cura della malattia anche se non definitiva.

Si è parlato di multidisciplinarietà nella gestione del paziente con emofilia, quindi di PDTA e presa in carico.

Molti sono ancora i compromessi, ma si inizia a vedere collaborazione tra i Centri Emofilia della Regione e nuove prospettive di collaborazione con gli altri Ospedali della Regione Abruzzo.

L’apertura dei lavori viene fatta dalla Dott.ssa P. Accorsi (Direttore f.f. Dipartimento Oncologico-Ematologico di Pescara) che poi modererà insieme alla Dott.ssa P. Di Gregorio (Direttrice del Centro Emofilia di Chieti) introducendo la relazione della Dottoressa P. Ranalli (Unità Operativa Semplice Dipartimentale Centro Emofilia di Pescara) che ci illustra la problematica degli inibitori nel paziente con emofilia A, l’importanza dell’immuno tolleranza e la possibilità di far vivere una vita più serena al paziente con inibitori grazie alle nuove terapie mimetiche che bai passano l’uso del fattore VIII.

La seconda relatrice è la Prof.ssa M. Napolitano (responsabile UOS Emostasi e Trombosi di Palermo) che ci illustra le nuove possibilità terapeutiche nell’immediato futuro, quattro nuove molecole che porteranno un nuovo livello di cura per l’emofilico.

In secondo momento ci ha illustrato i benefici di una profilassi adeguata e costruita sul paziente stesso, una personalizzazione basata sull’età, il genotipo, i meccanismi di Clarence e livelli di fattore. L’importanza della farmacocinetica e soprattutto di non accontentarci dell’ABR.

Il Prof. M. Di Ianni ( Direttore UOC di Ematologia di Pescara) ci illustra la nuova terapia genica di imminente utilizzo, i meccanismi funzionali e soprattutto le problematiche attuali; dal vettore virale al costo.

Il Prof. D. Di Minno (Direttore del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università “Federico II” di Napoli) ci racconta la storia della profilassi nell’emofilico, da quando il livello ottimo era 1% fino ai giorni nostri che si vuole mantenere un livello 3/5%.

L’importanza di una profilassi per i lievi e moderati, anche se non per tutti , ma basato sui reali livelli e sanguinamenti. NON PROFILASSI DATA A PIOGGIA!

Il Dott. G. Di Prinzio (Dirigente Medico presso Unità Operativa Complessa Ematologia Clinica di Pescara) ci illustra i nuovi fattoti ad emivita prolungata e la loro storia. Come incide sulla vita dell’emofilico e i passi avanti fatta dalla ricerca odierna.

Il Dott. A. Fidanza (Dirigente Medico reparto di Ortopedia Ospedale di Pescara) illustra le problematiche maggiori nel paziente emofilico, l’importanza di prevenire i micro-sanguinamenti e versamenti articolari e l’importanza dell’ecografia per l’emofilico.

Come si possa aiutare le articolazioni con l’aiuto delle infiltrazioni di acido ialuronico e l’auspicio di creare nuovi PDTA in Ortopedia.

Il Dott. G. Ascani (Direttore Maxillo facciale Ospedale Pescara) ha presentato il PDTA per il paziente emofilico; presa in carico del paziente emofilico che ha bisogno di estrazioni dentali e cure particolari che necessitano anche di osservazione, per prevenire complicanze odontoiatriche  e cercare di non creare problematiche psico-sociali.

La Dott.ssa D. Onofrillo (Dirigente medico Unità Operativa Semplice Dipartimentale Oncoematologia Pediatrica) ci porta a conoscenza delle problematiche che si verificano nel momento della scoperta della malattia e come cercare di identificare prima l’emofilia facendo un anamnesi famigliare e osservando i sanguinamenti nel bambino; dai 12 mesi e fino ai 18 mesi di vita del bambino è il tempo minimo per l’identificazione dell’emofilia. La Dottoressa ci sprona a sostenere, assistere e educare le nuove famiglie con bambini emofilici. Ed emerge l’importanza di formare i Pediatri di famiglia.

La Dott.ssa M. Alderighi (Fisiatra) analizza l’importanza della figura del fisiatra in emofilia. Anche per prevenire future complicanze psico-sociali, massimizzare la riabilitazione e massimizzare l’indipendenza dell’emofilico steso.

Emerge che bisognerebbe fare valutazioni annuali per prevenire le problematiche e correggere quelle presenti.

Il Dott. R. Malizia (Dirigente Medico Centro Emofilia Chieti) ci spiega cos’è l’aderenza e come cercare di raggiungere un livello adeguato.

Al giorno d’oggi i livelli di aderenza nel paziente emofilico sono dal 75 al 80% , ma permangono le problematiche del limite di tempo, accesso venoso e lo stare senza grandi problematiche grazie ai long-active, quindi in alcuni casi ci si infonde con ritardo.

L’aderenza si può individuare anche dal numero di emartri e sanguinamenti!

Il ruolo del Farmacista? Ce lo spiega il Dott. F. Santoleri ( Dirigente Farmacista Ospedale Pescara) che ribadisce l’importanza del ruolo come anche il rapporto Ematologo-Farmacista. Illustra la spesa media di un paziente emofilico nel 1995 e nel 2021.

Il Centro Emofilia di Pescara, fortunatamente si avvale ancora di un laboratorio dedicato, Diretto dalla Dott.ssa D. Bruno; la Dottoressa evidenza l’importanza di tale laboratorio  per una correta gestione del paziente, soprattutto in caso di interventi  e operazioni. Il laboratorio continua ad avvalersi di metodiche innovative ed è sempre in costante sviluppo. Noi non possiamo che ringraziarla per il suo impegno!

Non per ultimo si è discusso di sport in emofilia, nonostante che AICE ancora dia le linee guida, attese da oramai tanto tempo, il Vicepresidente A.MA.R.E. Roberto Centurame illustra e discute sull’importanza dell’attività fisica e sportiva, senza tralasciare le problematiche ma anche le gioie di una sana competizione con soggetti “Normali”. Emerge che in molti casi la sedentarietà può indurre maggiormente a versamenti e episodi emorragici, causata dalla mancanza di tonicità muscolare e anche dalla mancanza aderenza che si manifesta; < <non faccio nulla, perché mi devo trattare? >>

In conclusione dei lavori, insieme allo Psicologo F. Vadini e al Presidente A.MA.R.E. Angelo Lupi si discute sugli aspetti psicologici del paziente emofilico e della sua famiglia e di come si può migliorare l’aderenza.

La chiusura è dedicata tutta all’uguaglianza ed equità del paziente emofilico; la Dott.ssa P. Accorsi conclude spronando i clinici nell’ascoltare e interagire con l’emofilico. << Bisogna creare i PDTA e fare RETE>> questa l’affermazione della Dottoressa che poi ringrazia tutti della partecipazione e della bellissima giornata passata insieme parlando di emofilia.

Ringrazio tutti i Moderatori a cominciare dalla Dott.ssa Accorsi, Di Gregorio, Ranalli e Plebani e dai Dottori Di Minno, Pullini e Delle Monache.

Un ringraziamento per l'evento alla "Non solo meeting" e a tutti i partecipanti.

TG TVQ del 17/12/2022

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