L’emofilia nell’era di internet. Considerazioni dopo l'incontro con Pfizer.

Da pochi giorni si è conclusa la giornata organizzata da Pfizer nella loro sede di Roma per discutere e testare le nuove tecnologie.

Pfizer sta investendo veramente molto per valorizzare ed aiutare il mondo delle malattie rare.

Si è parlato di universo digitale e in effetti già dal 2015 con la nascita del portale www.infoemofilia.info si è voluto rendere più facile la comprensione della malattia e dare un aiuto all’emofilico. Poi Facebook rivoluziona il tutto dando anche la possibilità di interagire tra loro. E perché non parlare dei giochini multimediali sviluppati per i più piccoli così da dare loro la possibilità di apprendere e capire la malattia giocando.

Insomma, tanta tecnologia a portata di tutti.

Nell’incontro si sono dette tante cose, che dette così in un contesto di amicizia possono sembrare giuste e intelligenti ma non è così.

Per i non addetti ai lavori internet può sembrare un posto difficile da gestire e pericoloso ma non stiamo parlando del “Dark web”!

È vero nella rete ci sono pericoli, fake news, virus, malware e tanto altro ma non dimentichiamo che internet è e continuerà ad essere il futuro, soprattutto per i giovani.

Si parla di proteggere i nostri figli dalle notizie false, di bloccare i siti pericolosi, di inserire codici di sicurezza che dobbiamo cercare per capire se un sito è sicuro o no, ma le cose possono essere molto più semplici.

Quando un ragazzo cerca una patologia o sintomi su internet lo fa perché c’è stata una mancanza da parte del clinico di spiegazioni e rassicurazioni. Quindi in primis bisognerebbe curare di più il rapporto con il clinico.

Inserire codici nella pagina web per far si che si riconoscano i siti falsi non basterebbe poiché presi nella foga di trovare risposte non ci faremmo neanche caso, basterebbe che il sito fosse certificato e controllato da un ente certificatore, cosa che avviene già per altre realtà.

Bloccare l’uso di internet non si può, nell’uso quotidiano è il primo posto dove troviamo informazioni e soluzioni a problemi.

Parliamo di app per la gestione della malattia e registrazioni dei lotti infusionali, se si rendono tali tecnologie utili, facili da utilizzare e leggere allora possono veramente aiutarci.

Queste app hanno un funzionamento logico, io registro l’infusione, il lotto e ho sempre un assistente virtuale che mi ricorda quanto medicinale ho in casa e quando devo infondermi.

Posso registrare una infusione fuori profilassi e segnare la localizzazione dell’emartro, nonché portare a conoscenza il clinico del problema, in automatico.

Insomma, un aiuto non da poco ma il tutto deve essere il più comprensibile possibile e in pochi passaggi altrimenti si rischia che il paziente perda la pazienza e non la usi più.

Nel futuro almeno secondo Pfizer ci sono realtà virtuale, un assistente virtuale e un chatbot e chissà cos’altro ancora……vedremo.

Questo è il mio pensiero da informatico.

Angelo Lupi