ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Giornata Mondiale delle Malattie Rare - 21 Febbraio '22 Pescara

Si è svolto oggi presso l’Aula Magna del PO di Pescara la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”.

Il 28 febbraio di ogni anno si svolge e si festeggia l’evento, ma per questioni di partecipazioni

Fabrizio Amoroso conquista il secondo posto al Campionato Regionale Nuoto Master in vasca corta

Una l’altra soddisfazione per il mondo emofilico e per l’Associazione A.MA.R.E. che da anni promuove lo sport e sostiene i propri ragazzi e adulti ad iscriversi in palestra e piscina.

Questa volta è

Buon San Valentino a tutti i Malati Rari

Un felice San Valentino a tutti i Malati Rari!

Essere Malato Raro da tanto amore in più verso di noi, gli altri e soprattutto verso il nostro partner che ci sta accanto ogni giorno nel bene e nel

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Progetto SPES: Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema

Leaflet divulgativo che invita a essere protetti e attivi

Carissimi tutti,

SOBI  ha il piacere di dare il via a un nuovo anno presentandovi un materiale informativo nato dall’esperienza di Articoliamo:

il leaflet “Protezione”, che potete scarica dal link

L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto REmoTE 2022

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto

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