30 interviste etnografiche con pazienti affetti da Emofilia A / caregiver

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

Abbiamo preventivamente chiesto ad Elma garanzie rispetto alla tutela dei dati personali raccolti e assicurazione che gli stessi non vengano in alcun modo ceduti ad Aziende o soggetti terzi. Abbiamo inoltre richiesto ad Elma la cancellazione dei riferimenti e dei recapiti personali di tutti coloro che parteciperanno alla ricerca, una volta che la stessa si sia conclusa.

Elma si è impegnata al rispetto di tutte queste condizioni.

Peraltro i risultati della ricerca saranno forniti in forma aggregata e quindi non riconducibili ad alcun caso individuale.

In allegato trovate la lettera che illustra la ricerca, le sue finalità e la tipologia di pazienti idonei alla partecipazione. Trovate anche la lettera da girare a vostri associati potenzialmente interessati.

Per segnalare nominativi della vostra Associazione e per ogni eventuale necessità di approfondimento, potete fare riferimento a Antonella Beriola di Elma Research ai recapiti che trovate in calce alle lettere allegate.

Lettera di presentazione della Elma.

Lettera per i partecipanti