Chi siamo

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
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A.MA.R.E.  O.n.l.u.s.  Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche

L'associazione è senza scopo di lucro, opera a livello nazionale con una struttura democratica e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.

L'obiettivo principale è fornire attenzione e sollievo ai malati, in particolare a coloro che soffrono di malattie rare del sangue, e di evidenziare le loro necessità assistenziali per garantire un'assistenza medica adeguata.

Questo implica un impegno attivo nel migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

L'associazione si impegna a favorire, sostenere e promuovere progetti di ricerca scientifica di interesse sociale.

Questo include la collaborazione con gruppi di ricerca, fondazioni e università per la ricerca su diagnosi, cura e riabilitazione di diverse patologie, tra cui:

• Malattie rare del sangue
• Neoplasie mieloproliferative
• Disturbi del metabolismo
• Malattie vascolari (con impronta emorragica o trombotica)
• Malattie ematologiche in genere, comprese quelle infettive

Il nostro impegno nel:

• Supporto diretto ai pazienti: Fornire informazioni, consulenza, supporto psicologico e assistenza pratica ai pazienti e alle loro famiglie. Questo potrebbe includere l'organizzazione di gruppi di sostegno, la fornitura di risorse informative e l'aiuto nell'accesso ai servizi sanitari.
• Raccolta fondi: Organizzare eventi di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica e i progetti di assistenza ai pazienti.
• Collaborazione con istituzioni mediche e scientifiche: Stabilire partnership con ospedali, università e centri di ricerca per promuovere la ricerca sulle malattie rare del sangue e migliorare le cure.
• Sensibilizzazione e advocacy: Sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare del sangue e promuovere i diritti dei pazienti a livello istituzionale.
• Formazione e informazione: Organizzare corsi di formazione e workshop per operatori sanitari, pazienti e familiari, al fine di migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare del sangue.

INFO:

ISS

ELENCO ALFABETICO DELLE MALATTIE RARE

RICERCA PER MALATTIE CRONICHE

Malattie da deficit di Fattori della Coagulazione

Ass. A.MA.R.E.

L'Associazione fa parte di: