Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia rara.

In questo ultimo decennio si sono fatti grandi passi avanti nella ricerca ma c’è ancora molto da fare e in questo periodo dove la pandemia strige la sua morsa su tutti noi, NOI continuiamo a lottare senza mai arrenderci.

“Crescere è un bel viaggio....correte bimbi....”

Sabato 27 febbraio dalle ore 9:00, ci sarà un evento che vedrà la partecipazione dell’istituto superiore di sanità sul tema dei vaccini, ma che darà ampio spazio alla vostra voce di pazienti e alle belle esperienze che abbiamo portato nelle scuole.

“Aumentare la cultura dell’inclusione, prevenire il bullismo e aumentare la consapevolezza di sé, la capacità di elaborare i propri sentimenti...sono mission che ognuno di noi sente vicino al cuore”.

Il coordinamento regionale, insieme alla responsabile del Registro Regionale Malattie Rare Prof.ssa Cipriani, ha chiesto ai Sindaci dei 4 capoluoghi di partecipare e siamo orgogliosi che tutto l’Abruzzo “da Pescara all’Aquila a Chieti e Teramo” illumineranno i monumenti, per accendere la luce sui bisogni di tante famiglie.

Incontro online in onore del “Rare Disease Day”- 27 febbraio 2021

Celebrazione della Giornata internazionale delle Malattie Rare a cura dello Sportello Regionale delle Malattie Rare (Referente Regionale Dott.ssa Silvia Di Michele).

9:00 Benvenuto e Saluti delle Autorità

Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente Ordine dei Medici di Pescara

Nicoletta di Nisio, Assessore alla Disabilità Comune di Pescara

9:30 Silvia Di Michele, Rita Capanna, Oreste Andalò con Viola e Mario Learco

Promozione di Campagne Educative per l’Inclusione:

• “Più unici che rari edizione 2019” Istituto Comprensivo 4, Plesso

Mezzanotte, classe terza (Chieti) Insegnante: Marilisa Palazzone

• “Più unici che rari edizione 2020” Istituto Comprensivo, classi quinte (Città

Sant’Angelo): Prof.ssa Simona Marinelli, Insegnante Sonia Maggi

• “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 3 (Chieti)
• “L’Elefantino Blu” nelle Scuole Primaria Istituto Comprensivo 9 (Pescara)

classi 4 plesso Largo Madonna: Insegnante Dell’Oglio Raffaella;

classi prime plesso Bosco: Insegnante Giacintucci Antonella.

11:00 Domenica Taruscio, Paola Cipriani

“La vaccinazione anti COV-SARS-2: priorità vaccinale con riferimento alle

persone con malattie rare” - Silvia Di Michele - Graziella Soldato

12:00 Pierluigi Lelli Chiesa, Patrizia Accorsi, Susanna Di Valerio

“Accediamo la luce sui bisogni dei pazienti

Annalisa Scopinaro: I Bisogni dei Malati Rari in Emergenza

FEDERAZIONE NAZIONALE UNIAMO FIRM

Andrea Sciarretta: I bisogni assistenziali dei bambini rari

PROGETTO NOEMI – ASSOCIAZIONE PROGETTO NOEMI ONLUS A SOSTEGNO DEI BAMBINI AFFETTI DA

MALATTIE RARE CON GRAVISSIME DISABILITA’

Fiorella Padovani: I bisogni assistenziali degli adulti rari

A.A.Ma.R. ONLUS - ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATI REUMATICI “M. ALBERTI”.

NON MANCATE!

Per partecipare:

https://aslpescara.webex.com/aslpescara/j.php?MTID=m908e644023d8f9a4945b955d60bdcf11