L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA, IL PROGETTO REmoTE

L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA, IL PROGETTO REmoTE.
IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA, UN ANNO DOPO

10 SETTEMBRE 2021 16.00 - 18.00

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane.

Le persone affette da emofilia, oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano in genere anche altre complicanze correlate alla malattia: le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all'interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio) e che, se non immediatamente e adeguatamente trattati, possono portare ad artropatia cronica e disabilità.

Lo scorso 8 luglio 2020, la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante dell’azienda CSL Behring, ha presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Sono tante le questioni affrontate: dalla gestione delle emergenze all’accoglienza in Pronto Soccorso, dalla diagnosi al processo di cura, fino al trattamento delle complicanze.

Gli esperti, nel documento, hanno presentato degli esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore. Di tale modello è stato analizzato sia l’impatto economico, sia la capacità di produrre benefici non solo per i pazienti, ma anche per l’operato degli specialisti che hanno potuto integrare questi progetti nella costruzione di percorsi clinici sempre più efficaci ed efficienti, con una ricaduta positiva su tutto il sistema sanitario.

CSL Behring, nel corso degli anni, ha promosso dei progetti specifici volti a migliorare gli aspetti più critici nella gestione della patologia. Tra le possibili soluzioni illustrate nel documento si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.

Per questo, a un anno di distanza dalla presentazione del documento, l’Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante dell’azienda ed il patrocinio di Fedemo – Federazione delle Associazioni Emofilici, organizza su questo tema un evento digitale, dal titolo “L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto Remote. Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia, un anno dopo” che svolgerà venerdì 10 settembre p.v. dalle ore 16.00 alle ore 18.00.

INFO: 10 Settembre 2021. L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto Remote. Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia, un anno dopo - Osservatorio Malattie Rare

Iscrizione: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_xs3zvnt4TPCMDYSvyq0v-Q

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PROGRAMMA

Moderatore: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare

16.00 - SALUTI ISTITUZIONALI
- Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”

16.10 - L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”
- Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare

16.15 - LINEE DI INDIRIZZO NAZIONALI SULLA TELEMEDICINA
- Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

16.25 - L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA PER IL PAZIENTE
- Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo

16.30 - IL PROGETTO REmoTE
- Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari

16.35 - L’ESPERIENZA SUL TERRITORIO
- Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
- Gerardo Guerrino, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici
- Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
- Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici

16.55 - IL SUPPORTO DELL’AZIENDA
- Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia

17.00 - ROUNDTABLE - TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST COVID-19
- Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
- Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
- Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – ISS
- Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
- On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati

17.55 - 18.00 CONCLUSIONI
- Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare