Malattie rare, al via “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”

Il progetto partirà con una serie di “Focus Group” con pazienti, caregiver e familiari. Prevista anche una breve pubblicazione che verrà divulgata a marzo 2025.

27 Maggio 2024 ore 17.00-19.00 - Palazzo Merulana - Via Merulana 121, Roma.

Prende il via il progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Sobi. Il progetto ha l’obiettivo di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare, e coinvolgerà principalmente un gruppo di associazioni di pazienti (PAGs) che si troveranno impegnate, con il supporto di un facilitatore professionista, nello svolgimento di una serie di Focus Group attraverso i quali far emergere la propria visione dell’inclusione.

A condurre i partecipanti (non solo pazienti, ma anche caregiver, sibling e familiari) attraverso questo percorso di riflessione e consapevolezza, sarà il Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO di Milano.

La progettualità è stata presentata ai presidenti di cinque associazioni di pazienti che hanno accolto la proposta di partecipare attivamente estendendo l’invito all’intera comunità. Prima sfida del progetto è infatti l’inclusione all’interno delle associazioni: una vera e propria “Call To Action” rivolta alla comunità di pazienti.

La prima fase dei Focus Group prevede una serie di incontri dedicati alle singole patologie scelte come caso-studio (emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, trombocitopenia immune, linfomi). I risultati, raccolti dal Dr. Casiraghi, saranno poi condivisi attraverso la realizzazione di un incontro finale.

“Si tratta di un progetto interessante perché coinvolge direttamente i portatori d’interesse, ovvero le persone con malattie rare, per ascoltare le loro narrazioni e le loro idee rispetto al concetto di inclusione”, spiega il Dr. Casiraghi (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Organizzeremo con loro dei Focus Group e gli chiederemo cosa essa significhi alla luce della loro storia personale, provando poi a tirare fuori idee nuove e innovative sul tema. Oltre a raccogliere molte informazioni, questa metodologia di lavoro permetterà ai partecipanti di modificare – ascoltando le idee altrui – il loro modo di intendere l’inclusione, facendo così una sorta di auto-formazione, e arricchendo nella loro coscienza sociale, cittadina e politica il suo significato. Il Focus Group provocherà quindi un cambiamento nei partecipanti stessi, cambiamento di cui essi si faranno promotori”.

Per restituire il massimo valore alle narrazioni emerse da questa fase progettuale, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Dr. Casiraghi, realizzerà una breve pubblicazione (e-book) che sarà divulgata attraverso i canali di OMaR e delle associazioni partecipanti e patrocinanti. La realizzazione dell’e-book è prevista per i primi mesi del 2025.

Parallelamente, Osservatorio Malattie Rare, d’accordo con le PAGs, favorirà la realizzazione di un outcome creativo, che possa permettere la divulgazione dei risultati del progetto attraverso una modalità di comunicazione immediata e trasversale. Attualmente è in fase di valutazione la potenziale realizzazione di una serie di illustrazioni curate da un gruppo di artisti professionisti, che potrebbe esitare in un vernissage al quale saranno invitate a partecipare le associazioni coinvolte, una rappresentanza istituzionale e un gruppo selezionato di giornalisti. Il vernissage sarà inoltre l’occasione per presentare ufficialmente la pubblicazione.

Tutta la progettualità sarà supportata da attività di comunicazione curate dall’Osservatorio Malattie Rare.

Il Progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity” si svolge con il Patrocinio di AMARE - Associazione Malattie Rare Ematologiche Onlus, Fondazione Paracelso Onlus e La Lampada di Aladino ETS.

INFO: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/21480-malattie-rare-al-via-ridefiniamo-l-inclusione-parole-e-azioni-per-la-health-equity