Presentazione del libro di Anna Conte in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025

L'Associazione AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare "Elisabetta Giuffrè", in collaborazione con il Comune di Latronico (Potenza), è lieta di annunciare un evento speciale in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2025. Questa giornata, promossa annualmente dalla FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, una malattia rara, complessa e invalidante.

La sclerodermia colpisce più frequentemente gli adulti tra i 45 e i 65 anni, ma può manifestarsi a qualsiasi età, inclusa l'adolescenza e la giovane età adulta. Le donne sono più colpite, sebbene negli uomini la malattia tenda a presentarsi in forma più severa.

Per l'occasione, verrà presentato il nuovo libro di Anna Conte.

L'appuntamento è per il 4 luglio, dalle ore 10:00 alle ore 12:30, presso il Palazzo di San Macuto -Sala del Refettorio- Via del Seminario ,76 Roma.

Con il Patrocinio di: UNIAMO, OMAR, ALLEANZA MALATTIE RARE, CITTADINANZATTIVA, COLMARE, SIM, KOS, FORUM CAMPANIA, CORESAR, FORUM CULTURA PACE VITA, FORUM TERZO SETTORE LAZIO, CONFASSOCIAZIONI, FIMP LAZIO, A.MA.R.E., SiMR Spoertello Malattie Rare Abruzzo.

INVITATI
- On Luciano Ciocchetti - Ass. Barbara Funari - Ing. Fausto Alberto De Maria - Sindaco di Latronico (Potenza);
- Vice Presidente Commissione Affari sociali Camera dei Deputati;
– Assessora – Politiche sociali Comune di Roma; *
MODERATORE
Sig. Fabrizio Eleuteri;
RELATORI
- Arch. Anna Conte - Prof .Trifone Gargano - Dott.ssa Domenica Taruscio -Autrice del Libro;
- Già Docente Università di Bari ;
-Già direttrice del CNMR(Centro Nazionale Malattie rare
presso l’ISS(Istituto Superiore di Sanità) –Presidente KOS –Centro Studi , Scienza,Arte
Società;
- Prof. Lorenzo Beretta - Reumatologo -Centro di riferimento Reumatologia Ospedale
Maggiore Policlinico di Milano;
- Dott.ssa Letizia Corinna Morlacchi - Pneumologo-Ospedale Maggiore di Milano;
- Dott.ssa Antonella Marcoccia - Responsabile del CRIIS (Centro di riferimento
interdisciplinare per la Sclerosi Sistemica presso ASL Roma2 - Osp.le Sandro Pertini di
Roma;
- Dott.ssa Viceconte - Presidente Regionale CIF(Comitato Italiano Femminile).

PROGRAMMA

Introduzione
10.00 - On. Luciano Ciocchetti -Vice Presidente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati;
10.10 - Maria Pia Sozio - Presidente di As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta
Giuffrè “;
10.20 - Antonella Marcoccia - Responsabile del CRIIS (Centro di riferimento interdisciplinare per la
Sclerosi Sistemica presso ASL Roma2 -Osp.le Sandro Pertini di Roma;

Saluti Istituzionale
10.30 - Ass. Barbara Funari – Assessora – Politiche sociali Comune di Roma; *
10.40 - Ing. Fausto Alberto De Maria - Sindaco di Latronico (Potenza);
10.50 - Presentazione del Libro “Riflessioni di una demente “ di Anna Conte
On. Luciano Ciocchetti-Vice Presidente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati;

Modera - Fabrizio Eleuteri;
11.00 - Lettura di alcuni brani del libro
Arch. Anna Conte -Autrice del Libro ;
11.10 - Considerazioni sul libro
Prof . Trifone Gargano-Già Docente Università di Bari;
11.20 - L’importanza della scrittura
Dott.ssa Domenica Taruscio -Già direttrice del CNMR(Centro Nazionale Malattie rare presso
l’ISS(Istituto Superiore di Sanità) – Presidente KOS – Centro Studi, Scienza, Arte Società;
11.30 - La Sclerodermia
Prof. Lorenzo Beretta – Reumatologo-Centro di riferimento Reumatologia Ospedale policlinico
di Milano;
11.40 - Dott.ssa Letizia Corinna Morlacchi – Pneumologo - Ospedale Maggiore di Milano;
11.50 - Testimonianza di un amica
Dott.ssa Antonella Viceconte -Presidente Regionale CIF(Comitato Italiano Femminile);

12.00/12.30 - Conclusioni
Maria Pia Sozio, Arch. Anna Conte;

INFO: Segreteria Organizzativa : AS.MA.RA Onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta
Giuffrè”-Tel.3341577615-3343730330 - email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.