La serata del 4 agosto 2021 è stata segnata dallo splendido incontro tra Malati rari, Politica, Medici e Associazioni.

L'associazione A.MA.R.E. è stata presente insieme alle associazioni AISMME, AICI e LAAD gestore del parco Sabucchi di Pescara.

L'incontro organizzato dalla Dott.ssa Di Michele (Referente Regionale per le Malattie Rare) a visto la presenza dell'Assessore Di Nisio del Comune di Pescara, sempre molta attenta alle problematiche dei malati rari, la Dott.ssa Accorsi (Direttore...

Il 25 luglio 2021 alle 22:00 si sono accese le luci sull’opera degli scultori Franco Daga, Suzanne Paucker e Nicola Monticelli.

Aspettando i castelli di sabbia 2021 rinnova la sua presenza sul lungomare di Giulianova che negli anni passati ha sempre ospitato sulla propria spiaggia il concorso per i più belli “Castelli di sabbia”.

Grazie alle Associazioni, che hanno collaborato per la riuscita dell’evento, anche quest’anno il castello di sabbia è una delle opere di Giulianova più fotografate e...

Il progetto: “BLOOD: Buone pratiche multidisciplinari nel processo trasfusionale”, avviato negli scorsi mesi, si è prefisso come obiettivo la redazione di un documento di consenso, a cura di un Board composto da membri esperti multidisciplinari coinvolti nel processo trasfusionale, al fine di promuovere una lista di buone prassi volte alla sicurezza del paziente che si deve sottoporre al trattamento.

Quest’ultimo raccoglie l’analisi del processo trasfusionale e le raccomandazioni, corredate da...

Carissimi, continuano gli incontri del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel prossimo appuntamento i nostri clinici parleranno di come gestire i nuovi farmaci e la profilassi conducendo allo stesso tempo uno stile di vita dinamico.  

L'evento si...

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che caratterizzano l’emofilia.

Per ogni webinar della durata di un’ora è previsto uno spazio dedicato al...

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di...

Evento riguardante l'aderenza in emofilia, tema molto sentito da clinici e emofilici.

Domande e risposte tra paziente e clinico.

Carissime/Carissimi,

il 17 aprile 2021 alle 18.00 in occasione della “Giornata Mondiale dell’Emofilia”, l’associazione A.MA.R.E. organizza un incontro online con tutti gli associati per parlare di vaccinazioni, novità e molto altro.

All’evento parteciperà la Dott.ssa Ranalli e la Dott.ssa Summa (appena rientrata) e il nostro caro infermiere Vincenzo Di Luzio per un saluto a tutti.

Insomma, un bel pomeriggio da passare insieme.

LINK PER PARTECIPARE:

Incontro Associativo AMARE

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Carissimi/Carissime,

Vi voglio invitare ad un incontro virtuale, questo ci darà la possibilità di poterci finalmente rivedere e parlare di tutto quello che è successo in questo lungo periodo di covid.

Sarà un'occasione per illustrarvi l'attuale situazione dei vaccini e rispondere a qualche vostra curiosità.

L'incontro avverrà mercoledì 31 marzo dalle 18.00.

Qui sotto troverete il modulo per richiedere l'invio del link di partecipazione.

Spero in una vostra partecipazione numerosa.

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement.

Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in Italia soffrono quasi 5.000 pazienti – sono soprattutto di natura profilattica e, se seguite dal paziente in maniera consapevole e responsabile (cioè in modo «engaged»), garantiscono una qualità di vita pressoché pari a quelle di una persona sana.

Il progetto vuole costruire un’occasione di...