Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia rara.

In questo ultimo decennio si sono fatti grandi passi avanti nella ricerca ma c’è ancora molto da fare e in questo periodo dove la pandemia strige la sua morsa su tutti noi, NOI continuiamo a lottare senza mai arrenderci.

“Crescere è un bel viaggio....correte bimbi....”

Sabato 27 febbraio dalle...

In concomitanza con la campagna vaccinale attualmente in corso nel nostro Paese, FedEmo propone un webinar di approfondimento dedicato al tema Emofilia e vaccini anti Covid-19.
Previa registrazione, si potrà accedere al webinar, in programma sabato 16 gennaio dalle ore 16:00, per seguire le argomentazioni dei clinici esperti in Emofilia in merito al tema.

Sarà inoltre possibile sottoporre eventuali domande agli stessi clinici attraverso la chat riservata ai partecipanti.

Visto il tema molto...

Nell'ambito del Patient Safety Council, un progetto sostenuto da Roche e al quale FedEmo partecipa insieme a numerose altre Associazioni rappresentative di diverse patologie con caratteristica di cronicità, è stato sviluppato da FedEmo un questionario rivolto ai pazienti emofilici. Il questionario si propone di verificare l'interesse e il grado di conoscenza dei pazienti in merito al tema della farmacovigilanza.

Vi invitiamo a compilare il questionario e a diffonderlo presso i vostri...

Giovedì 19 novembre 2020 alle ore 16:00 si terrà il webinar dal titolo “La gestione delle complicanze muscoloscheletriche dell'emofilia: dalle esigenze quotidiane delle persone con emofilia al registro nazionale delle protesi articolari”.

L’iniziativa nasce dal suggerimento di alcune associazioni di pazienti, in particolare la ARLAFE e la ASE, in collaborazione con alcuni eminenti ematologi, e gode del patrocinio di FedEmo, AICE, e per la prima volta della collaborazione fattiva della Società...

Siamo lieti di invitarvi al terzo appuntamento del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Il terzo incontro, dal titolo Cosa voglio chiedere al mio medico su... MALATTIE CONCOMITANTI ED EFFETTI COLLATERALI, si svolgerà via web sabato 21 novembre dalle ore...

Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto “E-MuOviti!”, presentato in occasione del XVII Convegno Triennale sui Problemi Clinici e Sociali dell’Emofilia.

Il progetto si prefigge di:

• aumentare la coesione all’interno delle Associazioni locali;
• fortificare la rete di collaborazione tra le Associazioni territoriali di macro aree regionali;
• incrementare lo scambio comunicativo tra le Associazioni locali e...

Gentilissimi,

Vi scriviamo per il secondo appuntamento del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro informale tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Il prossimo evento sarà un webinar dal titolo "Cosa voglio chiedere al mio medico su... Il DOLORE nelle età del paziente emofilico" che si svolgerà...

Cari amici emofilici,

vi invio il link di accesso per un questionario inerente allo sport e il covid.

Compilarlo servirà a capire cosa succede all'emofilico in questo periodo difficile e consentirà di tracciare le prossime linee guida.

Inoltre, ci consentirà di:

• Conoscere la diffusione, il tipo e la frequenza dell’attività fisica dalle persone con emofilia A;
• Comprendere se e come è cambiata l’attività fisica durante il lockdown e nella II fase della pandemia che ci stiamo...

Carissimi, sabato 26 settembre 2020 alle ore 10.30, si terrà il primo incontro rivolto ai pazienti con emofilia e ai loro famigliari dal titolo "Cosa voglio chiedere al mio medico su... i trattamenti dell'emofilia A: cosa posso aspettarmi dalle terapie innovative".

Nel corso degli ultimi due anni l'iniziativa educazionale dei "Dialoghi sull'emofilia" ha offerto ai pazienti di alcune città italiane e alle loro famiglie un'occasione informale di incontro con gli specialisti del proprio centro. I...

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02 /09/2020 Dalle 15:30 alle 18:30 - Simposio Virtuale di presentazione.
Segni la data in agenda e invia subito la scheda di adesione per prenotare la sua partecipazione.
Sarà nostra cura ricontattarla per fornirle il razionale scientifico, il programma dettagliato dell'evento e le modalità di partecipazione al virtual meeting che aprirà le porte a una qualità della vita di livello superiore per i pazienti con...