Carissimi,

vi informiamo che giovedì 17 settembre 2020 si svolgerà l'evento di FedEmo per celebrare la XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia.

Evento che di solito si svolge ad aprile, ma che ha causa dell'emergenza per il corona virus non si è svolta.
L'incontro di quest'anno sarà incentrato sul tema della personalizzazione della cura e del contrasto al principio di equivalenza terapeutica per i prodotti utilizzati nel trattamento dell'emofilia.

L'incontro avrà luogo presso il Palazzo...

Il progetto PRONTI nasce con l'obiettivo di fornire ai farmacisti alcuni strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e supportarli nel definire meglio il proprio ruolo in relazione a queste patologie.
Promosso con il supporto incondizionato di CSL Behring, PRONTI è nato per rispondere ad una richiesta specifica espressa dalla stessa categoria durante un'indagine, sia qualitativa che quantitativa, condotta su circa 150 farmacisti ospedalieri.
Da questa indagine sono emerse diverse...

Vi informiamo che  è online il sito www.articoliamo.com patrocinato da FedEmo.

Articoliamo, uno spazio virtuale per conoscere e promuovere il benessere delle articolazioni dedicato alle persone con emofilia e a chi ogni giorno si prende cura di loro.

Il comitato editoriale composto da Francesco Cucuzza (Direttorio FedEmo), Dott.ssa Elena Boccalandro, Dott. Dario Di Minno, Dott.ssa Anna Chiara Giuffrida, Dott. Mattia Consalvo, Dott. Walter Passeri e il Dott. Gianluigi Pasta vi daranno...

Carrissimi, con piacere vi invitiamo a partecipare alla Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” che si terrà il giorno 29 maggio 2020 dalle ore 17.30 alle ore 19.00.

Il seminario interattivo potrà essere seguito su pc, tablet o smartphone.

Parteciperanno le Dottoresse dei Centri Emofilia di Pescara e Chieti e potremo interagire con loro attraverso la chat.

Noi pazienti non saremo visibili o udibili.

In considerazione della difficile situazione generata dalla diffusione del...

Comunicazione da parte dell'A.I.C.E. (Associazione Italiana dei Centri Emofilia);

Carissimi Soci, carissimi pazienti,

L’infezione da SARS-CoV 2 non risparmia i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (MEC) né i pazienti affetti da patologie di tipo trombotico o microtrombotico e ad alto rischio per manifestazioni tromboemboliche.

Allo stato attuale non sembrerebbe esserci una maggiore incidenza tra questi pazienti. Tuttavia, è necessaria un’attenta sorveglianza, in quanto, allo...

La libera Accademia di storia ed evoluzione della Medicina, propone un webinar su piattaforma zoom.
Il prof Giustino Parruti , Responsabile della UO di Malattie Infettive dell' Ospedale di Pescara, nonché membro del CTS della regione Abruzzo, parlerà della gestione della fase 2, e risponderà alle domande di tutti i partecipanti su tutti gli aspetti di questa patologia, riferendo esperienze e riflessioni di due mesi di Covid.
L' evento gratuito e' rivolto principalmente ai medici del...

Pfizer Hemophilia, in collaborazione con Entrepreneurial Game Studio della Drexel University, la National Hemophilia Foundation e membri della comunità di emofilia, ha sviluppato HEMOCRAFT TM, un videogioco educativo rivolto a bambini e adolescenti affetti da emofilia.

In questo periodo difficile, in cui siamo chiamati a restare in casa per il bene della comunità, giocare può essere un modo per alleggerire le giornate.

Per iniziare a giocare a HEMOCRAFT, sarà sufficiente accedere al link...

FedEmo, unitamente all’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) e a Fondazione Paracelso. sta partecipando al progetto “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”; si tratta di un progetto di ricerca sotto la supervisione scientifica del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, realizzato grazie a un contributo non condizionato di Kedrion, finalizzato a dare voce da una parte all'esperienza di malattia dei pazienti e dall'altra all'esperienza di...

Cari tutti, 

a poche ore della GME 2020, vi scrivo per comunicarvi che “Ridisegniamo l’Emofilia” ha deciso di unirsi alla campagna #iorestoacasa rimodernando completamente il proprio sito e realizzando dei piccoli strumenti per ridisegnare questo spazio e questo tempo insieme, restando a casa, ma sempre circondati dallo spirito positivo di storie di emofilia, coraggio e speranza. 
Nel sito della Campagna, a partire da oggi, potrete trovare una nuova sezione dedicata dove poter scaricare il...

Carissimi Emofilici,

a settembre l’Associazione inizierà un progetto che vede lo “Screening articolare” a tutti gli emofilici della Regione.

Come sapete già, le articolazioni degli emofilici soffrono ogni giorno di micro-sanguinamenti, indipendentemente dal farmaco che fate e con il passare degli anni può sfociare in artropatia emofilica. 

Soprattutto gli emofilici dai 30 anni in su hanno problemi articolari dovuti al consumarsi della cartilagine e alla mancanza della stessa, quindi...