Il 23 e 24 marzo 2019, l'Associazione A.MA.R.E. sarà presente a Napoli per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e in particolar modo sull'emofilia, malattia del sangue che porta varie problematiche sia con la profilassi con il fattore VIII che senza profilassi per gli emofilici lievi.

Aiuteremo a far capire cos'è l'emofilia e come la si può gestire al meglio.

All'interno degli stands ci saranno screening gratuiti per varie discipline mediche.

Per info e programma:

Sito...

Si è concluso il convegno della CSL Behring tenutosi il 1° marzo 2019, un evento che ha avuto un’alta rilevanza soprattutto per le Associazioni di pazienti emofilici che hanno potuto carpire informazioni sul farmaco “Afstyla” e sul suo funzionamento nei pazienti stessi.

Innanzi vi spiego che “Afstyla” è un fattore VIII ricombinante SingleChain che offre i suoi benefici soprattutto dalle 48 alle 72 ore rimanendo su un livello di fattore, in alcuni casi, del 9% contro i 5.9% di in rFIII di...

Si è concluso il dibattito sull’emofilia A tenutosi a Roma nella splendida cornice dell’Acquario Romano; una giornata molto costruttiva che ha visto la presenza di medici di alto livello di vari Centri Emofilia d’Italia.

Il primo a prendere la parola è stato il Dott. Matteo Luciani (Roma) che ha spiegato le difficoltà dell’accesso venoso, problemi psicologici e di vita quotidiana, le vaccinazioni nel bambino emofilico e quando iniziare il trattamento.

Ad oggi ci aspettiamo una migliore...

Da oggi 14 febbraio 2019 per un mese, si ha la possibilità di votare la storia più bella che riguarda noi emofilici.

Ventidue storie ricche di sentimenti e umanità che gli emofilici stessi hanno raccontato.

Non vi resta che votare!

#afiancodelcoraggio è un progetto volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da mariti, figli, fratelli, compagni di scuola, amici (purché abbiano più di 14 anni) che abbiano vissuto accanto ad una persona con emofilia. Il premio ideato da...

Al via da oggi la raccolta fondi per il Progetto "Vectura per A.MA.R.E.", sul sito Unicredit si potrà donare qualsiasi importo che andranno a sommarsi ad altri per l'acquisto di un pulmino con cui daremo un aiuto concreto verso i malati rari.

Sia per il trasporto dei farmaci a domicilio che per il trasporto verso l’ospedale per le analisi o infusioni nonché per tutti gli spostamenti necessari all’associazione.

Il progetto si propone i seguenti obiettivi: acquisto di un mezzo di trasporto...

Carissimi Emofilici, vi porto a conoscenza della possibilità di registrarsi per fare un questionario sullo studio dell'Emofilia A e B che sarà retribuito con 60 € per ogni persona che effettuerà il sondaggio e 50 € che andranno alla nostra associazione.

Potete registrarvi mandandomi una mail per la partecipazione al questionario, vi inoltreremo il link per partecipare.

Il link prevede 3 domande di qualificazione, una volta risposto a queste domande il paziente, o chi se ne occupa, riceverà...

Carissimi emofilici, facendo seguito alla pubblicazione della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia avvenuta lo scorso maggio, MediPragma, società indipendente che da oltre 30 anni collabora con le istituzioni e il settore farmaceutico per migliorare la qualità della salute delle persone, sta lavorando sul  progetto di diffusione e implementazione della Carta con il supporto non condizionante di Shire Italia.

Attualmente  stiamo raccogliendo  dati  di  approfondimento presso  pazienti...

Le coagulopatie possono determinate alterazioni delle funzioni cognitive come memoria, attenzione, apprendimento e velocità di elaborazione delle informazioni.

Nelle persone emofiliche i fenomeni di micro emorragie cerebrali (CMBs: cerebral microbleeds) possono associarsi ad un indebolimento delle funzioni cognitive.

L’Associazione A.M.A.R.E., con il progetto “HEMind” , offre gratuitamente uno screening delle funzioni neurocognitive mediante test computerizzati.

Il test ha la durata di 40...

Si è conclusa la prima tappa del Tour #salute di Pescara tenutosi il 6 e 7 ottobre 2018.

L’evento è stato molto apprezzato dalla gente che ha partecipato numerosa alla manifestazione.

L’A.MA.R.E. Onlus con tutto il suo direttorio è stata presente per sensibilizzare la popolazione verso le malattie rare, il proprio centro di Malattie Rare ematologiche di Pescara e i progetti che l’associazione porta avanti da quattro anni.

Un evento positivo che nella giornata di domenica ha visto la...

Da oggi 2 ottobre 2018 iniziano le votazioni per il progetto ABLE di Bayer, quindi votate-votate-votate!

Obiettivo del contest è di sostenere le progettualità delle associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana delle persone affette da questa patologia e dei loro familiari.

L’emofilia è una malattia ereditaria dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa cinquemila pazienti.

Dal 2 ottobre...