Si è conclusa con un lungo applauso la riunione annuale dell'Associazione A.MA.R.E. ringraziando il dr Alfredo Dragani per tutta la devozione e l'aiuto che ha dato a tutti i pazienti del centro.

Ad oggi l'associazione conta oltre 500 pazienti iscritti e ogni giorno cresce di più.

I progetti che si cerca di portare avanti sono tanti, dall'assistenza infermieristica per le infusioni a domicilio, al trasporto dei farmici in emergenza, l'aiuto psicologico e test psico fisici e molto altro...

Buongiorno, sono Emma Ravaschio, infermiera e studentessa del Master di I livello in "Medicine Complementari e Terapie Integrate" presso l'Università degli Studi di Siena.

Tramite FedEmo, chiedo il vostro preziosissimo aiuto per poter completare la mia tesi sulla conoscenza e utilizzo delle cure complementari nelle persone con emofilia e coagulopatie associabili e nei loro caregiver.

Il questionario online è totalmente anonimo e rapido da completare: si rivolge direttamente ai pazienti, ai...

L’Associazione A.Ma.R.E. Onlus è lieta di invitarla alla riunione annuale, al pranzo  e i saluti per il  pensionamento del Dott. Dragani che si terrà:

domenica 30 settembre 2018 dalle ore 11.30 in poi presso il "Il Podere degli Asinelli Ristorante Country House".

Si prega dare conferma del numero dei partecipanti via messaggio o mail o WhatsApp,

indicando Cognome, Nome e numero di telefono entro il 15 settembre 2018.

Info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario...

Nuova collaborazione con il portale ihealthyou per una implementazione della piattaforma internet e nello stesso tempo maggiore visibilità per l'Associazione.

Ihealthyou nasce con lo scopo di mettere ordine in un settore complesso come quello sanitario e svolgere un ruolo rilevante all’interno della patient journey.

Il paziente non deve più effettuare molteplici ricerche nel vasto e caotico mondo del web.

Ihealthyou ti aiuta e ti guida nella ricerca delle strutture sanitarie in linea con le...

Elma Research, una Società indipendente di ricerca specializzata nel campo medico sanitario, ha ricevuto mandato da FedEmo per effettuare una ricerca specificatamente dedicata al tema Sport ed Emofilia.
La ricerca verrà sviluppata attraverso un questionario che è possibile compilare online e interviste etnografiche presso l'abitazione degli intervistati.

Il questionario, la cui compilazione richiede al massimo 15 minuti di tempo, è destinato a pazienti affetti da Emofilia A o B, deficit del...

Pfizer mette a disposizione di tutti i pazienti affetti da emofilia e dei loro caregiver la nuova App HemMobile che rivoluziona la comunicazione tra paziente e medico.

HemMobile permette, infatti, di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico.

HemMobile dà la possibilità di:

• Registrare le infusioni selezionando data e orario, trattamento, sede di infusione e dosi, avendo la...

 “DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

 Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.

L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno...

L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato ieri in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare che si è concluso ieri alla Casa del Cinema di Roma, e ora visibile qui.

Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al...

Carissimi Emofilici, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato un’indagine informativa dedicata alla vita con la malattia e alle esigenze informative delle persone con emofilia.

L'idea è venuta perché, soprattutto in questo periodo, le notizie riguardanti le innovazioni terapeutiche (farmaci a lungo raggio d’azione, farmaci per infusione sottocutanea, terapia genica) si susseguono velocemente, e vorremmo essere certi che le necessità informative dei pazienti siano soddisfatte, in modo da non...

Ora si può provare la nuova app per smartphone Android o IOS per tener traccia delle assunzioni dei farmaci nonché la quantità usata, così che il Farmacista possa ordinare la nuova copertura farmacologica per il prossimo mese prima che finiscano.

Basta una semplice registrazione con la mail che farà il farmacista stesso, a voi basta scaricare l'app sul cellulare ed inserire le credenziali che avete ricevuto.

La stessa vi ricorderà di assumere i farmaci e avrete la possibilità di inserire il...