Oggi, 17 aprile 2025, celebriamo la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME25, un'importante ricorrenza dedicata alla sensibilizzazione su questa rara malattia genetica rara che colpisce la capacità del sangue di coagulare normalmente. In questa giornata, la comunità globale si unisce per aumentare la consapevolezza sull'emofilia e su altre malattie emorragiche congenite, per sostenere le persone che ne sono affette e per promuovere la ricerca di cure e trattamenti migliori.

L’Associazione...

Questo sondaggio che A.MA.R.E. ONLUS vuole proporvi ha lo scopo di raccogliere informazioni sulle esperienze di coloro che hanno avuto accesso ai benefici previsti dalla Legge, invalidità e legge 104/92. 

E' rivolto a tutti i malati ematologici.

Le tue risposte sono anonime, non vengono raccolti dati sensibili, ma le tue risposte sono preziose per comprendere meglio l'impatto di questa legge e cercare di sensibilizzare le istituzioni e l'INPS sulla reale necessità di creare linee guida più...

Malattie rare del complemento, presentato documento su EPN e C3G: pazienti e caregiver segnalano difficoltà nel contesto lavorativo e sociale, nella gestione quotidiana tra controlli e lontananza dai centri clinici e nell’accesso ai diritti esigibili.

Roma, 3 aprile 2025 – Carenza di riferimenti chiari in termini di diritti esigibili, distanza tra centro clinico e residenza, difficoltà psicologiche, sociali e professionali, impatto delle manifestazioni cliniche e della frequenza di terapia...

Sono invitate tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare che hanno problemi per il reperimento dei farmaci.

Obiettivi dell'incontro: favorire la conoscenza reciproca tra Associazioni territoriali e Farmacisti Ospedalieri; discutere le sfide, le problematiche e le opportunità del rapporto Associazioni-Farmacisti; migliorare la comunicazione, la programmazione e la gestione dei farmaci per profilassi e no.

Programma:

10:00: Saluti Rappresentanti

10:00 - 11:00 - Sessione 1:

"Il...

Sabato 29 marzo 2025 presso L’aula Magna Pontificio Seminario Della Regionale Abruzzese - Molisano San Pio X, Via Vernia Nicoletto, 1 - Chieti, si svolgerà il convegno su un argomento importantissimo che tocca tutti quanti noi, malati, associazioni, Medici, Infermieri e tutti i Cittadini: la violenza contro operatori sanitari.

La violenza contro gli operatori sanitari è un fenomeno allarmante e in crescita, che colpisce medici, infermieri e altro personale sanitario sia fisicamente che...

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra l'ultimo giorno di febbraio, rappresenta un'occasione fondamentale per sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulle problematiche che affliggono milioni di persone in tutto il mondo.

Le malattie rare sono definite come patologie che colpiscono un numero limitato di persone, nello specifico meno di 5 casi su 10.000. Tuttavia, la loro rarità non ne diminuisce l'impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, che spesso...

Venerdì 21e sabato 22 marzo 2025, presso l'AULA MAGNA dell'Ospedale di Pescara Santo Spirito, Via Renato Paolini, 47 – Pescara si svolgerà il corso che consentirà il "Monitoraggio articolare degli emofilici lievi e moderati" con metodo ecografico.

Appuntamento annuale che servirà per valutare lo stato delle articolazioni. Molto consigliato per i bambini in fase di crescita.

Sono invitati a partecipare agli screening  gli emofilici lievi, moderati di Abruzzo, Marche e Molise (è previsto il...

Sabato 15 marzo 2025 dalle ore 8:00 presso la sala convegni del CAST Center for Advanced Studies and Technology (Via Luigi Polacchi 11, 66100, Chieti) si svolgerà il convegno su "Le malattie rare: dalla diagnosi alla cura" in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare.

Al convegno si parlerà di:

• LE MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI
• LE MALATTIE RARE IN GASTROENTEROLOGIA: ESOFAGITE EOSINOFILA, GASTROENTERITE EOSINOFILA
• FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA-DALLA DIAGNOSI ALLA GESTIONE DEL FINE...

Incontro informativo rivolto ai pazienti con Emofilia A grave candidabili alla TERAPIA GENICA (adulti senza inibitori e/o patologie epatiche acute e croniche) seguito da domande e risposte e poi...... cena.

A cena non si mente mai!

VENERDÌ 28 FEBBRAIO 2025 DALLE 19:00 presso il  Ristorante "La taverna antica", Largo Madonna dei Sette Dolori, 56, Pescara PE.

L'iscrizione per la partecipazione all'incontro del 28 febbraio 2025 è aperta a tutti gli emofilici A Gravi (-1%) senza inibitori e/o...

Incontro interregionale con i pazienti di Puglia, Abruzzo e Campania

L'evento, giunto alla sua terza edizione, è di rilevanza nazionale e mira a fornire informazioni e supporto ai pazienti affetti da emofilia e alle loro famiglie.

L'incontro offre l'opportunità di:

• Ascoltare esperti nel campo dell'emofilia.
• Ottenere informazioni aggiornate sulle terapie e le cure disponibili.
• Condividere esperienze con altri pazienti e famiglie.
• Ricevere supporto e risorse utili.

Per partecipare...