Caro amico/a,

IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, sta conducendo uno studio sull’EPN (emoglobinuria parossistica notturna) con l’obiettivo di comprendere meglio, dal punto di vista di chi convive con questa patologia, il vissuto e l’esperienza con una sua caratteristica particolare: la stanchezza chiamata anche “fatigue”.

Il tuo contributo è molto prezioso per comprendere meglio quanto e come questo aspetto influisce sulla tua vita...

Progetto Coagulazione ed Arte Marziale: Indagine sulle Patologie Rare della Coagulazione negli Atleti che si avvicinano alla Disciplina Marziale - Executive Master EMPHA – Luiss Business School

Il presente progetto propone lo sviluppo e la diffusione di tre survey (uno per ogni target di riferimento) mirate ad esplorare e comprendere le problematiche legate alle patologie della coagulazione in atleti di diverse fasce d'età, dai bambini e ragazzi fino agli adulti, che desiderano avvicinarsi...

Il 28 Novembre 2024 dalle ore 15:30 presso la Biblioteca "Prospero Rendella" di MONOPOLI (BA) si terra il convegno La terapia anticoagulante orale tra innovazioni tecnologiche, differenze di genere e nuove evidenze; organizzato dalla Associazione AIPA di Monopoli - Polignano a Mare.

La terapia anticoagulante orale è un campo medico in continua evoluzione, con implicazioni significative per la salute di milioni di persone. L'incontro AIPA a Monopoli sicuramente offrirà un'opportunità per...

Sabato 30 novembre 2024 presso l'Auditorium Petruzzi, Via delle Caserme, 60 - Pescara, si terrà il 3rd EXPERT MEETING e Malattia di Von Willebrand organizzato dal Centro Diagnosi e Terapia Emofilia, Malattie Trombotiche Emorragiche Ereditarie, Ospedale “Santo Spirito” di Pescara.

Responsabili Scientifici:

• Dott.ssa Patrizia Accorsi
• Prof. Mauro Di Ianni
• Dott.ssa Paola Ranalli

PROGRAMMA

8:00 Registrazione dei partecipanti

8:10 Saluti e introduzione ai lavori

Patrizia Accorsi, Mauro...

MARTEDI’ 12 NOVEMBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato anche all’EPN organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si svolgerà con il Patrocinio di A.MA.R.E. e di altre associazioni che sono state coinvolte per altre patologie. Durante l’incontro, che sarà guidato dallo psicologo Jacopo Casiraghi e sarà aperto ai pazienti, ai caregiver e ai fratelli, si parlerà di cosa è per noi l’inclusione.

Il risultato di questo...

GIOVEDI’ 24 OTTOBRE, dalle 18 alle 20, siete tutti invitati a partecipare al Focus Group online dedicato all’emofilia organizzato da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito di un progetto che si svolgerà con il Patrocinio di AMARE e di altre associazioni che sono state coinvolte per altre patologie.

Durante l’incontro, che sarà guidato dallo psicologo Jacopo Casiraghi e sarà aperto ai pazienti, ai caregiver e ai fratelli, si parlerà di cosa è per noi l’inclusione. Il risultato di questo lavoro...

8 e 9 novembre 2024 presso l'Università degli Studi “G. d’Annunzio” di Chieti, Aula Magna "Dipartimento di Farmacia" in Via dei Vestini 1, Chieti Scalo si terra il convegno " EMADAY24 - GESTIONE DELL’INNOVAZIONE COME OPPORTUNITÀ PER OTTIMIZZARE LE TERAPIE FOCUS SU LEUCEMIA LINFATICA CRONICA ED EMOFILIA".

Responsabili del corso:

Alberto Costantini - Direttore UOC Farmacia Ospedaliera Aziendale, ASL Pescara

Fiorenzo Santoleri - Farmacista dirigente, UOC Farmacia Ospedaliera Aziendale, ASL...

Dal 9 luglio 2024 si accenderanno le luci sull’opera degli scultori Laura Scavuzzo e Nicola Monticelli.

Castelli di sabbia 2024 come ogni anno rinnova la sua presenza sul lungomare di Giulianova TE.

Grazie alle Associazioni che hanno collaborato per la riuscita dell’evento anche quest’anno il castello di sabbia è una delle opere di Giulianova che sarà tra le più fotografate e ammirate.

La famosa "Gara di sculture di sabbia" sarà il 13 e 14 luglio 2024.

Un grazie speciale all’Associazione...

Carissimi,

mi rivolgo a voi con grande rispetto e stima per invitarvi a partecipare a una ricerca fondamentale che stiamo conducendo sulla Qualità della Vita e sulla Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche. Come ben sapete, ricevere una diagnosi di malattia rara può essere un momento di grande impatto emotivo e psicologico non solo per i pazienti ma anche per le loro famiglie.

Il nostro obiettivo, in collaborazione con la Dr.ssa Antonella Esposito, Psicoterapeuta...