Scriviamo insieme il significato della parola Sessualità!

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Il progetto Emofilia dalla A alla Z vede la collaborazione di FedEmo e il prossimo 22 maggio si terrà in presenza un incontro dedicato alla lettera S.

L'incontro è rivolto a 30 ragazzi tra i 14 e i 19...

Segnaliamo l'appuntamento con l'evento FedEmo: "Rendiamo attive le prospettive - Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie rare e PNRR", celebrativo della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia, in programma lunedì 11 aprile 2022 a Roma, presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi.

Per poter partecipare in presenza all'evento è necessario registrarsi a questo link: https://fedemo.it/gme-2022/

Sarà possibile seguire l'evento anche a distanza, attraverso la diretta streaming...

Si è svolto il 27 marzo 2022 presso l’ S Hotel di San Giovanni Teatino l’incontro con le famiglie speciali “Incontriamoci”.

Incontro rivolto ai malati rari adulti e bambini che ogni giorno si fanno carico delle problematiche che purtroppo il servizio sanitario non riesce a risolvere.

L’Associazione A.MA.R.E. con il contributo incondizionato di PFIZER ha incontrato queste famiglie e insieme a un gruppo di esperti, avvocati, medici, psicologi e un’associazione che si occupa dei diritti dei...

Incontro con famiglie, bambini speciali e medici. Discuteremo di problematiche, di crescita, di scuola, d’integrazione sportiva e molto altro.
“Incontriamoci”, un pomeriggio dove famiglie speciali, possono parlare e discutere con i clinici mentre i bimbi possono divertirsi.

Mai come in questi ultimi anni si è assistito a problemi sociali e di socializzazione nei bambini speciali, ed è per questo che il ruolo delle Associazioni che operano  a sostegno e tutela di questi bambini è di unirli e...

La SPEME (Società per la promozione dell’Educazione Medica) organizza la "Prima Giornata del levante sull'Emofilia"
11 Marzo 2022 si svolgerà l'evento a Francavilla Al Mare presso la  Sala Convegni PHI HOTEL ALCIONE ma anche in modalità ibrida via zoom.
L’evento è rivolto a: MEDICI CHIRURGHI, FARMACISTI, BIOLOGI, TECNICI SANITARI LABORATORIO BIOMEDICO, FISIOTERAPISTI, INFERMIERI

Programma

Saluto: Pasquale Colamartino (CRS)
Angelo Lupi (FEDEMO

Inizio attività formativa
Introduzione ai...

Si è svolto oggi presso l’Aula Magna del PO di Pescara la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”.

Il 28 febbraio di ogni anno si svolge e si festeggia l’evento, ma per questioni di partecipazioni dei Medici, Presidenti di Federazioni e Associazioni quest’anno si è svolta il 21 febbraio 2022 per la Città di Pescara. L’evento ha visto la partecipazione di molteplici Associazioni, A.MA.R.E., AMAAR, GILS, Aidel22, Carrozzine Determinate e Progetto Noemi, inoltre un ringraziamento speciale va...

“Ecografia eseguita dal paziente per identificare sanguinamenti articolari in soggetti affetti da emofilia che hanno sviluppato inibitori”

Il progetto SPES nasce come sperimentazione di un sistema di “telemedicina” nel quale un’apparecchiatura ecografica iperportatile gestita in remoto dal paziente con emofilia possa rendere possibile l’invio di immagini target tramite cloud per lo screening articolare e l’identificazione di emartri subclinici. Il progetto, condotto come studio pilota su un...

L’Emofilia è una condizione complessa che genera vulnerabilità e fragilità cliniche e sociali, che richiede interventi clinico-assistenziali appropriati e diffusi su tutto il territorio nazionale, un equo accesso alle cure per chi ne soffre e un’elevata attenzione istituzionale. 
Da qui nasce l’esigenza di creare una comunità di esperti collaborativa e interdisciplinare (se non proprio transdisciplinare) che discuta di emofilia in un’ottica multidimensionale per analizzare e trovare soluzioni a...

si chiude il primo ciclo di webinar per scrivere il glossario dell’emofilia

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Lo abbiamo iniziato a scoprire insieme attraverso una serie di webinar con cui abbiamo iniziato a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Emofilia dalla A alla Z è un progetto che ha l’obiettivo di mettere insieme esperti, pazienti, caregiver e rappresentanti di Fedemo per ragionare insieme sul significato dei termini che...