Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, di-venta sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.

L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in...

La terapia genica in emofilia è il terzo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Una tematica di strettissima attualità. Quali sono le aspettative sulla terapia e quali i tempi necessari per renderla effettivamente disponibile? Sarà accessibile a tutti i pazienti? Cosa comporterà per chi vi si sottoporrà?  Parliamone con chi fa ricerca e ne conosce tutti i...

L’emergenza -urgenza per il paziente emofilico | 24 novembre 2021 è il secondo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Al Pronto Soccorso chiediamo, giustamente, percorsi dedicati e medici competenti. Siamo però sicuri di sapere come presentarci e che cosa chiedere per poter ricevere una corretta assistenza? Che cosa è lecito e utile domandare e che cosa no in 60...

Associazioni e conflitti di interesse | 18 novembre 2021 è il primo di una serie di webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali organizzati da FedEmo.

Quali obblighi comporta l’assunzione di cariche associative? Soprattutto: esistono conflitti di interesse rispetto ai ruoli ricoperti? Quali gli aspetti da valutare? Un rapporto, quello associativo, non sempre in armonia con la propria attività lavorativa o altri aspetti della...

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care - La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti

Chieti, 4 ottobre 2021 - Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo...

Care e Cari tutti,

siamo molto felici di comunicarvi che giovedì 7 ottobre alle ore 16.00 si terrà il quarto webinar della seconda edizione di PATH - Patient Association Talks Hub.

Dopo aver affrontato insieme nel precedente incontro il tema dell’Innovazione Digitale nel Sistema Salute (potete vedere la videoregistrazione sulla nostra pagina web), il prossimo webinar verterà su La farmacovigilanza e il ruolo chiave delle Associazioni di Pazienti e vedrà come relatori: 

• Ugo...

I Dialoghi sono un’occasione di approfondimento e di conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione attraverso un colloquio aperto con gli esperti.

COMPRENDERE LE NUOVE ASPETTATIVE ATTRAVERSO IL LINGUAGGIO DELLE NUOVE GENERAZIONI

SABATO, 25 SET 2021
ORE 11:00-13:00

Partecipano:
M. Bianconi, G. Castaman, A. Lupi, A. Marchello, B. Pollio, P. Salari, E. Urso

La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi sul sito www.dialoghiemofilia.it. 
Riceverai per tempo le...

Qual è il significato delle parole che vengono utilizzate nell’emofilia?

Scopriamolo insieme attraverso una serie di webinar che ci aiuteranno a riscrivere il glossario, dalla A alla Z, dell’emofilia.

Martedì 5 ottobre 2021 - Ore 18:00 – 19:00

Il webinar si terrà sulla piattaforma Zoom.

Partecipano:

L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA, IL PROGETTO REmoTE.
IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA, UN ANNO DOPO

10 SETTEMBRE 2021 16.00 - 18.00

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane.

Le persone affette da emofilia, oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano in genere anche altre complicanze correlate alla...

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.

L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in...