ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Emergenza Corona Virus e Auto Infusione

Emergenza Corona Virus e Auto Infusione

Ecco! Ci siamo era inevitabile, alla fine, è successo.

Con l’emergenza #coronavirus e quindi il blocco degli spostamenti in Italia chi rischia di più sono i #malatirari e in questo caso gli #emofilici che devono recarsi in ospedale per fare la profilassi, 2/3 infusioni settimanali di #fattoreVIII e in questa situazione non possono andare.

Senza una legge appropriata sulla #autoinfusione l’associazione non può mandare neanche gli infermieri a domicilio poiché la #regioneabruzzo è sprovvista della normativa.

Senza la profilassi se capiterà una emergenza dovuta alla mancanza della profilassi, l’emofilico si dovrà recare in pronto soccorso con tutte le problematiche attuali.

Alla dott.ssa #NicolettaVerì stiamo dicendo da anni di colmare questa necessità e che la proposta di legge regionale è ferma dal 2011.

Questa legge, ripeto e ribadisco è a costo zero per la #regioneabruzzo.

Credo a mio avviso che la politica dovrebbe stare a sentire un po' di più le Associazioni di Pazienti, vogliamo dare solo una vita “normale” ai nostri malati.

 

 

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