Sostienici
Dona il tuo 5x1000 a A.MA.R.E.

ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Screening articolari per gli emofilici abruzzesi

Screening articolari per gli emofilici abruzzesi

Carissimi Emofilici,

a settembre l’Associazione inizierà un progetto che vede lo “Screening articolare” a tutti gli emofilici della Regione.

Come sapete già, le articolazioni degli emofilici soffrono ogni giorno di micro-sanguinamenti, indipendentemente dal farmaco che fate e con il passare degli anni può sfociare in artropatia emofilica. 

Soprattutto gli emofilici dai 30 anni in su hanno problemi articolari dovuti al consumarsi della cartilagine e alla mancanza della stessa, quindi, l’associazione propone assieme ad un Medico Ecografista specializzato in emofilici e ad un Fisioterapista preparato nella gestione dell’emofilico, una serie di test su articolazioni e muscolatura, così da individuare le mancanze e le problematiche stesse per poi cercare di risolverli o almeno salvare il salvabile.

Gli screening sono aperti a tutti, emofilici A lievi/moderati/gravi, emofilici B lievi/moderati/gravi e i Von willebrand, giovani e bambini compresi, così da monitorare l’andamento articolare almeno una volta l’anno.

Per una vostra comodità abbiamo creato un piccolo modulo dove inserire i dati e le fasce orarie a voi più comode così da programmare le visite in modo corretto e senza perdite di tempo.

LINK per iscrizione:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc2VtwwBpxAzCmxZZ54Jxbh_EWnPQsJdNC2Yol4rj-DFohz4g/viewform?usp=pp_url

 

 Twitter  Telegram

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

A.Ma.R.E. Onlus
SEDE LEGALE: Via pineta di Roio 15 - Pescara 65124
CODICE FISCALE: 91108630681
IBAN: IT 47 S 02008 15404 000105392750
UNICREDIT BANCA DI PESCARA - Piazza Unione (30497)

Affiliazioni

Rimani aggiornato sugli eventi A.MA.R.E.

CALENDARIO

X-TWITTER

WhatsApp-Malati Rare

WhatsApp-EMOFILICI

 

Elenco dei Medici referenti per le Malattie Rare

PUOI DARE IL 5X1000
CON LA DICHIARAZIONE DEI REDDITI

CODICE FISCALE: 91108630681

Partnership attive