ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


GME-Ricognizione preliminare della situazione nei vostri territori

GME-Ricognizione preliminare della situazione nei vostri territori

Carissimi,

vi informiamo che il tradizionale evento di FedEmo, celebrativo della Giornata Mondiale dell'Emofilia, quest'anno avrà luogo il prossimo 15 aprile.

Vi chiediamo pertanto di rispondere a poche domande, fondamentali per giungere a definire un quadro aggiornato del reale.
Invitiamo tutte a collaborare nella raccolta delle informazioni, per quanto è a vostra conoscenza; il vostro contributo sarà assolutamente determinante per alimentare la discussione che verrà sviluppata il giorno dell'evento.
Chiediamo gentilmente di poter ricevere le vostre risposte alle domande che seguono entro il prossimo 13 marzo.

  • A)    Sono già attivi sul vostro territorio servizi di Telemedicina? Se sì, in che contesti o per quali patologie?
  • B)    Nella vostra regione sono dispensati e a chi sono dedicati i servizi di Assistenza Domiciliare Integrata-ADI?
  • C)    La vostra Regione eroga o gestisce servizi di Attività Fisica Adattata? Se sì, in che contesti o utilizzando quali percorsi?
  • D)    Potete segnalarci quali altri tipi di servizi domiciliari o locali, comunque non ospedalieri, sono già attivi?
  • E)    Ritenete che siano o sarebbero utili? Relativamente all’emofilia, per quali aspetti?

Vi ringraziamo anticipatamente per il contributo che darete alla costruzione della GME 2021 attraverso le vostre risposte.

Un caro saluto

LINK:

https://forms.gle/8CFxT9jrYfEgDwRS6

 

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