ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


7 ON SURGERY - NAPOLI 18 FEBBRAIO

7 on Surgery, Hotel Royal Continental - 18 Febbraio 2017 - NAPOLI 

Lo sviluppo dell'inibitore rappresenta la principale complicanza nella gestione terapeutica dei pazienti con emofilia.

L'impossibilità di utilizzare una terapia sostitutiva provoca un aumento del rischio di sviluppare alterazioni a carico del sistema muscolo scheletrico, quali artropatie e contratture in flessione perenni, che sono associate a dolore cronico, scarsa mobilità e progressivo deterioramento della qualità della vita.

La principale opzione terapeutica raccomandata per i pazienti con emofilia complicata dalla presenza di inibitore con un titolo > 5 unità Bethesda consiste in una terapia on-demand precoce con agenti bypassanti in quanto, in questi pazienti, un trattamento somministrato rapidamente è associato con una maggiore efficacia ed un minore uso di agenti emostatici rispetto ad un trattamento ritardato.

In un contesto di assistenza integrata, la chirurgia ortopedica elettiva associata ad una riabilitazione fisioterapica rappresentano il trattamento terapeutico ottimale per i pazienti con inibitori con tali complicanze articolari al fine di migliorarne la qualità di vita; da questa necessità nasce questo progetto, informativo ed educativo, pensato per i medici che desiderano assicurare cure specialistiche integrate ai pazienti con l'obiettivo di valutare i reali benefici della chirurgia ortopedica elettiva e riabilitazione fisioterapica pensate come approcci terapeutici ottimali nella gestione dell'inibitore.

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Faculty

Christian Carulli

Ricercatore Clinica Ortopedica

Dipartimento di Chirurgia e Medicina Traslazionale

Università degli Studi di Firenze

Giovanni Di Minno

Professore Ordinario di Medicina Interna, Direttore Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia

Università Federico II di Napoli

Giancarlo Castaman

Dirigente Medico

Centro Malattie Emorragiche e della Coagulazione A.O.U. Careggi, Firenze

Maria Messina

Dirigente Medico

Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Emorragiche e Trombotiche in età pediatrica

Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino

Programma

10.15/10.45       Benvenuto ed apertura del meeting       G. Di Minno

10.45/11.30       Bisogni, necessità e percezione dell'emofilia con inibitori: i risultati dello studio HERO         M. Messina

11.30/11.45       Question time  

11.45/12.30       Status articolare nel paziente emofilico con inibitori: come migliorarlo oggi con chirurgia e attività fisica      G. Castaman

12.30/12.45       Question time  

12.45/13.30       Pranzo

13.30/14.15       Chirurgia nel paziente emofilico con inibitori: 20 anni di esperienza con rFVIIa    C. Carulli

14.15/14.30       Question time  

14.30/15.45       Noi e rFVIIa: come gestiamo lo status articolare nel paziente emofilico con inibitore? G. Di Minno

15.45/16.00       Pausa  

16.00/16.45       Chirurgia e attività fisica con rFVIIa per migliorare la Qualità di vita nel paziente emofilico con inibitori: esperienze cliniche reali            C. Carulli M. Messina

16.45/17.00       Question time  

17.00/17.30       Considerazioni finali e chiusura G. Di Minno

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