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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Fedemo

30 interviste etnografiche con pazienti affetti da Emofilia A / caregiver

Vi informiamo in merito alla possibilità di partecipare a una ricerca sull'Emofilia A condotta dalla Società di ricerche Elma Research.

Si tratta di interviste di ampia durata realizzate on site al domicilio dei soggetti intervistati e video registrate.

In funzione delle finalità della ricerca e dal momento che sono previsti compensi tanto per le persone intervistate che per le Associazioni locali che le segnaleranno (analogamente a quanto avvenuto qualche tempo fa per la survey sul dolore), ci è parsa un'opportunità interessante da segnalare.

Abbiamo preventivamente chiesto ad Elma garanzie rispetto alla tutela dei dati personali raccolti e assicurazione che gli stessi non vengano in alcun modo ceduti ad Aziende o soggetti terzi. Abbiamo inoltre richiesto ad Elma la cancellazione dei riferimenti e dei recapiti personali di tutti coloro che parteciperanno alla ricerca, una volta che la stessa si sia conclusa.

Elma si è impegnata al rispetto di tutte queste condizioni.

Peraltro i risultati della ricerca saranno forniti in forma aggregata e quindi non riconducibili ad alcun caso individuale.

In allegato trovate la lettera che illustra la ricerca, le sue finalità e la tipologia di pazienti idonei alla partecipazione. Trovate anche la lettera da girare a vostri associati potenzialmente interessati.

Per segnalare nominativi della vostra Associazione e per ogni eventuale necessità di approfondimento, potete fare riferimento a Antonella Beriola di Elma Research ai recapiti che trovate in calce alle lettere allegate.

Lettera di presentazione della Elma.

Lettera per i partecipanti

 

LISTA CENTRI EMOFILIA e ASSOCIAZIONI TERRITORIALI IN ITALIA

 

Numero Verde Emofilici

800.178.937

Il Numero Verde è attivo
martedì 10:00 / 15:00
giovedì 10:00 13:00 - 15:00 alle 20:00

Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

NUMERI UTILI


Centro Emofilia Pescara

345 74 19 390

________

Centro Emofilia Chieti

0871.358370

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