ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Malattie ematologiche rare: dai diritti riconosciuti sulla carta alle difficoltà reali

Malattie ematologiche rare: dai diritti riconosciuti sulla carta alle difficoltà reali

Una pubblicazione di AMaRE Onlus restituisce la voce dei pazienti e fotografa le disuguaglianze territoriali nell’accesso a invalidità e Legge 104

Essere affetti da una patologia ematologica rara non significa solo convivere con una condizione di salute complessa, spesso cronica e invalidante. Per molte persone, il vero ostacolo inizia quando si cerca di ottenere il riconoscimento dei diritti previsti dalla normativa italiana: invalidità civile, agevolazioni fiscali, permessi lavorativi, supporti scolastici, ecc. Diritti sanciti sulla carta, ma ancora troppo spesso inaccessibili nella pratica, con profonde differenze da una regione all’altra.

Leggi articolo completo: https://www.osservatoriomalattierare.it/alleanza-malattie-rare/22029-malattie-ematologiche-rare-dai-diritti-riconosciuti-sulla-carta-alle-difficolta-reali%20Buongiorno%20Angelo,%20oggi%20siete%20in%20home%20su%20OMaR.%20Un%20abbraccio

 

 

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