ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


A Palazzo Merulana le opere di 10 illustratori ispirate dalla ‘ridefinizione’ del concetto di inclusione secondo le persone che vivono (con) una malattia rara

A Palazzo Merulana le opere di 10 illustratori ispirate dalla ‘ridefinizione’ del concetto di inclusione secondo le persone che vivono (con) una malattia rara

Il progetto è stato realizzato da OMaR con il patrocinio di AMARE Onlus, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS, e con il contributo non condizionante di Sobi

Roma – “Gioia e festa; tenerezza e affetto; venirsi incontro con reciprocità; solidarietà per aiutare; stare insieme nel gruppo; insieme si vince; apertura verso l’altro, rispetto e diritti; inclusione e linguaggio; inclusione e lavoro; inclusione medico-paziente”. Con queste parole, che superano la nozione standard per raggiungere un significato più universale, più di 30 persone con malattie rare (e non solo) hanno definito il loro concetto di “inclusione”. Da queste parole 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un’attività creativa unica, hanno preso spunto per renderle “visibili” e realizzare delle illustrazioni basate proprio sull’idea di Health Equity, ossia dell’equità in salute. Si è giunti così a “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, la mostra realizzata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma, presentata a un gruppo ristretto di associazioni di pazienti, esperti della comunità medico-scientifica, rappresentati istituzionali e giornalisti.

‘RIDEFINIAMO L’INCLUSIONE: PAROLE E AZIONI PER LA HEALTH EQUITY’. IL PROGETTO DI OMAR E LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PER UNA NUOVA NARRAZIONE CONDIVISA

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https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/22031-a-palazzo-merulana-le-opere-di-10-illustratori-ispirate-dalla-ridefinizione-del-concetto-di-inclusione-secondo-le-persone-che-vivono-con-una-malattia-rara

https://www.linkedin.com/posts/ilaria-ciancaleoni-bartoli-407aa01a_a-palazzo-merulana-le-opere-di-10-illustratori-activity-7333416068037636096-QSso?utm_source=social_share_send&utm_medium=member_desktop_web&rcm=ACoAAFPUZcEBzpYiixxEc2QMt_3F5tMCkp4Whqc

 

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