ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

Drommi vince la paura - Libricino per bambini

Siamo ormai a un anno dall’inizio di questa pandemia. Un’inattesa sfida che ci sta mettendo tutti a dura prova, come individui e collettività.

Ed è per questo che, nell’affrontare un’emergenza che

Parole in Emofilia-Presentazione dei risultati del progetto

La gestione del paziente emofilico risulta un’area rilevante entro cui sviluppare nuove strategie di valutazione e promozione dell’engagement.

Infatti, le moderne terapie per l’emofilia – di cui in

Messaggio della Dott.ssa Ranalli per la "Giornata delle Malattie Rare"

Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie

GME-Ricognizione preliminare della situazione nei vostri territori

Carissimi,

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021

Carissimi tutti,

il 28 febbraio ’21 si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, un giorno per ricordare i nostri figli, genitori, nonni o amici che combattono con qualche malattia

Wibinar FedEmo
Covid-19: emofilia e vaccini - Webinar FedEmo

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In concomitanza con la campagna vaccinale attualmente in corso nel nostro Paese, FedEmo propone un webinar di approfondimento dedicato al tema Emofilia e vaccini anti Covid-19.
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