ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Articoli

XVI Giornata Mondiale dell’Emofilia

Carissimi,

vi informiamo che giovedì 17 settembre 2020 si svolgerà l'evento di FedEmo per celebrare la XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia.

Evento che di solito si svolge ad aprile, ma che ha causa

Malattie rare e farmaci plasmaderivati: il ruolo del farmacista nel Servizio Sanitario Nazionale

Il progetto PRONTI nasce con l'obiettivo di fornire ai farmacisti alcuni strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e supportarli nel definire meglio il proprio ruolo in relazione a

Informativa da Roche su modifica dispositivi di somministrazione per Hemlibra

Da parte di FedEmo riceviamo il comunicato che ROCHE ha rilasciato.

La Direzione medica di Roche ha inoltrato una nota destinata alle Associazioni dei pazienti per illustrare le modifiche apportate

Terapia genica dell'emofilia A, Fda non approva il farmaco di BioMarin

Tramite il sito pharmastar.it apprendiamo che BioMarin Pharmaceutical ha reso noto che la Fda ha emesso una "complete response letter" in merito a una richiesta di approvazione della terapia genica

Cordoglio per la morte del Dottor Gabriele Calizzani

 

Anche l'associazione A.MA.R.E. si unisce al cordoglio per la morte del nostro caro amico ed Ex Presidente FedEmo, Dottor Gabriele Calizzani.

Si è battuto sempre per tutta la comunità emofilica

Presentazione sito articoliamo.com per gli emofilici

Vi informiamo che  è online il sito www.articoliamo.com patrocinato da FedEmo.

Articoliamo, uno spazio virtuale per conoscere e promuovere il benessere delle articolazioni dedicato alle persone con

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