Emofilia e malattie emorragiche congenite (MEC) - Dalla gestione clinica alla presa in carico globale, tra equità, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema

Emofilia e MEC: non basta curare la malattia, dobbiamo prenderci cura della persona

Il 3 novembre a Roma la presentazione del Position Paper promosso da OMaR. A.MA.R.E. tra le associazioni che hanno contribuito al confronto

Quando parliamo di emofilia e malattie emorragiche congenite non possiamo parlare soltanto di farmaci, terapie innovative e risultati clinici.

Dobbiamo parlare soprattutto di persone.

Persone che studiano, lavorano, fanno sport, viaggiano, costruiscono una famiglia e cercano, ogni giorno, di vivere la propria vita senza che la malattia determini ogni scelta.

Negli ultimi decenni la medicina ha fatto passi enormi. Le nuove terapie hanno cambiato concretamente la vita di molte persone con emofilia e MEC. Ma oggi ci troviamo davanti a una nuova sfida: fare in modo che l'organizzazione del sistema sanitario sia all'altezza di questa innovazione.

È una sfida che, come A.MA.R.E., sentiamo particolarmente nostra.

• Dalla cura della malattia alla presa in carico della persona
• Non possiamo accettare che il luogo in cui si nasce determini la qualità dell'assistenza
• La voce dei pazienti deve essere parte delle decisioni

Il 3 novembre 2026, a Roma, presso Palazzo Baldassini, avremo l'opportunità di confrontarci su questi temi durante l'incontro “Emofilia e malattie emorragiche congenite (MEC). Dalla gestione clinica alla presa in carico globale, tra equità, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema”.

Sarà presentato il Position Paper elaborato dal gruppo di lavoro multidisciplinare promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, al quale hanno contribuito clinici, società scientifiche, istituzioni e associazioni dei pazienti.

Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di giovedì 29 ottobre p.v. all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.  

A.MA.R.E. ha partecipato a questo percorso insieme a FedEmo e Fondazione Paracelso, portando al tavolo una convinzione precisa: la voce delle persone con malattia deve essere ascoltata non alla fine dei processi decisionali, ma durante la loro costruzione.

Perché chi vive una malattia rara conosce molto bene la differenza tra una terapia disponibile e una terapia realmente accessibile.

Partecipare al percorso promosso da OMaR significa per A.MA.R.E. contribuire a costruire un futuro nel quale nessuna persona con emofilia o MEC debba sentirsi sola davanti alla complessità del sistema.

Continueremo a portare ai tavoli istituzionali la voce delle persone che rappresentiamo, con uno spirito costruttivo ma anche con la determinazione necessaria quando si parla di diritti, equità e qualità della vita.

Perché curare meglio è fondamentale. Ma prendere in carico meglio significa prendersi cura della persona nella sua interezza.

E questo, oggi, deve diventare il prossimo grande passo.

INFO: 

UFFICIO STAMPA OMaR - OSSERVATORIO MALATTIE RARE

Rossella Melchionna: +39 334 3450475