Giovedì 3 settembre 2026, a Caramanico Terme – A.MA.R.E.  promuove una giornata dedicata alla prevenzione e alla salute articolare, con uno screening ortopedico rivolto a pazienti emofilici e persone con malattie rare ematologiche.

L’iniziativa annuale ha l’obiettivo di offrire un momento di ascolto, valutazione e prevenzione, perché prendersi cura delle articolazioni significa contribuire concretamente a una migliore qualità di vita.

Controlli ortopedici mirati

Lo screening sarà dedicato...

“Le malattie rare non possono essere affrontate da soli. Hanno bisogno di reti solide, di collaborazione e di strumenti capaci di avvicinare le persone ai servizi e ai diritti.”

Con queste parole il Presidente di A.MA.R.E. APS, Angelo Lupi, sintetizza la visione che da anni guida l’associazione e che oggi trova un nuovo sviluppo grazie all’ingresso in Propizio, l’ecosistema digitale che mette in connessione cittadini, Enti del Terzo Settore, istituzioni e servizi.

L’obiettivo è semplice ma...

La qualità dell’assistenza sanitaria si costruisce attraverso il confronto, la formazione e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura.

Per questo motivo, FedEmo ETS e UNITED ETS, con il contributo e la partecipazione delle associazioni aderenti, tra cui A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche, hanno elaborato e sottoscritto una richiesta indirizzata ad AIFA per rivedere le attuali limitazioni che ostacolano la partecipazione ai convegni ECM di medici non...

L’Abruzzo compie un passo storico nel panorama delle malattie emorragiche congenite, diventando una delle Regioni italiane a riconoscere ufficialmente il percorso formativo di auto-infusione attraverso l’istituzione del “Patentino cartaceo di Auto-Infusione” destinato alle persone con emofilia e ai loro caregiver.

Con la nota ufficiale prot. n. 736 del 28 maggio 2026, l’Agenzia Sanitaria Regionale Abruzzo (ASR), in attuazione della DGR n. 714/2021 e su proposta dell’Associazione A.MA.R.E., ha...

Egr./Egr.ia Socio 

A.Ma.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche

Convocazione Assemblea per rinnovo cariche Direttivo A.MA.R.E.

Le nuove votazioni si terranno a seguito della dolorosa scomparsa del nostro caro Vicepresidente, figura fondamentale per la crescita dell’Associazione e per il sostegno costante ai pazienti e alle loro famiglie. Nel suo ricordo, A.MA.R.E. intende proseguire con determinazione il percorso associativo e i valori che ha sempre rappresentato.

È convocata a norma...

A tutti i Soci A.MA.R.E.

L’Associazione A.MA.R.E. comunica ufficialmente la possibilità di presentare la propria candidatura per le cariche di Presidente e Consigliere dell’Associazione (4 consiglieri totali).

Le nuove votazioni si terranno a seguito della dolorosa scomparsa del nostro caro Vicepresidente, figura fondamentale per la crescita dell’Associazione e per il sostegno costante ai pazienti e alle loro famiglie. Nel suo ricordo, A.MA.R.E. intende proseguire con determinazione il...

Oggi celebriamo tutte le mamme, donne straordinarie che ogni giorno trasformano l’amore in forza, il dolore in coraggio e la paura in speranza.

Nel mondo delle malattie rare, le mamme rappresentano spesso il primo sostegno, la voce che lotta, la mano che accompagna, il cuore che non si arrende mai. Sono caregiver, punti di riferimento, custodi di dignità e speranza per i propri figli e per le loro famiglie.

Anche nella nostra associazione A.MA.R.E. il loro ruolo è fondamentale: con la loro...

Carissimi tutti,

con profondo dolore l’Associazione A.MA.R.E. annuncia la scomparsa del proprio Vicepresidente Vitaliano De Antoniis. 

Una perdita che lascia un vuoto immenso non solo all’interno della nostra organizzazione, ma in tutta la comunità. 

Vitaliano è stato uno dei soci fondatori della prima Associazione abruzzese di emofilici: AREMECA, nata alla fine degli anni ’90 in un periodo segnato da vicende difficili e dolorose. Insieme a lui, con impegno e determinazione, l’Associazione è...

L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una malattia rara, cronica e potenzialmente grave, caratterizzata da emolisi intravascolare, elevato rischio trombotico e significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Nonostante i progressi terapeutici degli ultimi anni, la gestione clinica dell’EPN presenta ancora rilevanti criticità legate alla diagnosi precoce, all’accesso uniforme alle cure e alla continuità assistenziale.

In questo contesto, emerge la necessità di sviluppare...

Pescara, 2 aprile 2026 – Un gesto semplice, ma dal valore profondo: donare un sorriso a chi sta affrontando un percorso di cura. È questo lo spirito di “Pasqua di Cuore. Uova e sorrisi per i bambini in cura”, l’iniziativa solidale promossa da A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche, AGBE - Associazione genitori bambini emopatici oncologici, e AL Abruzzo odv di Pescara.

Giovedì 2 aprile, alle ore 10:00, presso l’Ambulatorio di Pediatria Ematologica dell’Ospedale Civile di Pescara...