Trent'anni sono un punto di partenza - Buon Compleanno FedEmo

30 anni di FedEmo: una storia che continua

Di Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche

Partecipare ai 30 anni di FedEmo non è stato semplicemente prendere parte a un anniversario.

Per me, e per A.MA.R.E., è stato soprattutto un momento per fermarsi, guardare al percorso fatto e ricordare quanto sia importante avere una comunità capace di stare insieme, confrontarsi e continuare a battersi per migliorare la vita delle persone con emofilia.

Trent’anni sono una storia. Una storia fatta di persone, famiglie, associazioni, professionisti sanitari e volontari che, nel tempo, hanno contribuito a cambiare il modo di vivere e affrontare l’emofilia in Italia.

Ma ogni anniversario porta con sé anche una domanda: che cosa possiamo fare ancora? C'è ancora spazio per le idee?

Oggi abbiamo terapie che solo qualche anno fa sembravano impensabili. L’innovazione sta aprendo nuove possibilità e la ricerca continua a offrire prospettive importanti.

Ma, da Presidente di un’associazione di pazienti, sento di dover ribadire una cosa: la terapia è uno strumento, non può essere il punto di arrivo.

Una persona con emofilia deve poter lavorare senza sentirsi limitata dalla propria condizione, praticare sport, viaggiare, costruire una famiglia, vivere le proprie relazioni e progettare il futuro senza che la malattia diventi continuamente il centro della propria vita.

È questo, per me, il significato di una sanità a misura della persona.

Il valore di essere associazioni

In questi anni ho imparato una cosa importante: nessuna associazione può pensare di affrontare da sola tutte le sfide.

A.MA.R.E. nasce e lavora proprio con questa consapevolezza.

Collaborare non significa rinunciare alla propria identità. Significa mettere a disposizione degli altri esperienza, idee e competenze, riconoscendo che abbiamo un obiettivo comune: migliorare concretamente la vita delle persone che rappresentiamo.

Per questo considero particolarmente importante il confronto tra le associazioni.

Abbiamo storie diverse, territori diversi e talvolta anche sensibilità diverse. Ma possiamo lavorare insieme affinché diritti, accesso alle cure, innovazione terapeutica, assistenza, riabilitazione e qualità della vita non rimangano soltanto parole.

Guardando ai prossimi anni, credo che la vera sfida sarà riuscire a trasformare l'innovazione in opportunità realmente accessibili alle persone.

Non possiamo parlare soltanto di nuove terapie. Dobbiamo parlare di percorsi di cura, di continuità assistenziale, di transizione dall'età pediatrica a quella adulta, di riabilitazione, di sport, di lavoro e di partecipazione sociale.

E dobbiamo farlo ascoltando direttamente chi vive l'emofilia.

Perché nessuno conosce meglio di una persona con una malattia rara il peso di una difficoltà, ma anche il valore di una soluzione che riesce finalmente a restituirle libertà.

I 30 anni di FedEmo rappresentano quindi una tappa importante, ma non li considero un punto di arrivo, li considero un punto di partenza per continuare a costruire insieme.

Continueremo a dialogare con le istituzioni, con i professionisti, con i centri di cura e con le altre associazioni. Continueremo a portare sui tavoli decisionali la voce delle persone.

Perché, alla fine, il nostro lavoro ha senso solo se riesce a produrre un cambiamento concreto nella vita di qualcuno.

Trent'anni di storia ci ricordano quanto è stato fatto. Il futuro ci chiede quanto ancora possiamo fare insieme.