Al Trofeo Matteotti il confronto promosso da Novo Nordisk tra istituzioni, sanità e associazioni. Al centro sport, stili di vita e screening per diabete e obesità

PESCARA – 13 settembre 2026 - Lo sport come occasione di incontro, benessere e partecipazione. È questo il messaggio portato da A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche al Trofeo Matteotti 2026, storico appuntamento ciclistico della città di Pescara.

L'associazione è stata invitata da Novo Nordisk, a cui va un...

Roma, 11-12 settembre 2026 – Si svolge presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma la V edizione della Summer School – ALTEMS Patient Advocacy Camp, dedicata quest’anno a un tema centrale per il mondo delle associazioni: “Advocacy e comunicazione: il dialogo come metodo di lavoro”.

Un appuntamento importante per tutte le realtà che rappresentano le persone con patologie e che ogni giorno lavorano per rendere più forte e riconosciuta la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono...

Fisco, adempimenti, rendicontazione e finanziamenti: A.MA.R.E. e LAPET promuovono un incontro per dare alle associazioni strumenti concreti per crescere

Essere un’associazione del Terzo Settore oggi significa soprattutto fare rete, sostenere le comunità e trasformare i bisogni delle persone in azioni concrete. Ma significa anche confrontarsi quotidianamente con una realtà sempre più complessa fatta di obblighi amministrativi, normativa, fiscalità, rendicontazione e ricerca di risorse.

Da...

Un risultato sportivo importante, ma soprattutto una storia di determinazione, resilienza e voglia di non arrendersi mai.

Fabrizio Amoroso ha partecipato agli European Masters Aquatics, disputati a Bratislava, in Slovacchia, conquistando un prestigioso posto nella Top 10 degli 800 metri stile libero nella categoria Master 40-45.

Un risultato che assume un significato ancora più speciale considerando che Fabrizio è un atleta con emofilia e che, attraverso il nuoto, ha trasformato la propria...

Giovedì 3 settembre 2026, a Caramanico Terme – A.MA.R.E.  promuove una giornata dedicata alla prevenzione e alla salute articolare, con uno screening ortopedico rivolto a pazienti emofilici e persone con malattie rare ematologiche.

L’iniziativa annuale ha l’obiettivo di offrire un momento di ascolto, valutazione e prevenzione, perché prendersi cura delle articolazioni significa contribuire concretamente a una migliore qualità di vita.

Controlli ortopedici mirati

Lo screening sarà dedicato...

“Le malattie rare non possono essere affrontate da soli. Hanno bisogno di reti solide, di collaborazione e di strumenti capaci di avvicinare le persone ai servizi e ai diritti.”

Con queste parole il Presidente di A.MA.R.E. APS, Angelo Lupi, sintetizza la visione che da anni guida l’associazione e che oggi trova un nuovo sviluppo grazie all’ingresso in Propizio, l’ecosistema digitale che mette in connessione cittadini, Enti del Terzo Settore, istituzioni e servizi.

L’obiettivo è semplice ma...

La qualità dell’assistenza sanitaria si costruisce attraverso il confronto, la formazione e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura.

Per questo motivo, FedEmo ETS e UNITED ETS, con il contributo e la partecipazione delle associazioni aderenti, tra cui A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche, hanno elaborato e sottoscritto una richiesta indirizzata ad AIFA per rivedere le attuali limitazioni che ostacolano la partecipazione ai convegni ECM di medici non...

L’Abruzzo compie un passo storico nel panorama delle malattie emorragiche congenite, diventando una delle Regioni italiane a riconoscere ufficialmente il percorso formativo di auto-infusione attraverso l’istituzione del “Patentino cartaceo di Auto-Infusione” destinato alle persone con emofilia e ai loro caregiver.

Con la nota ufficiale prot. n. 736 del 28 maggio 2026, l’Agenzia Sanitaria Regionale Abruzzo (ASR), in attuazione della DGR n. 714/2021 e su proposta dell’Associazione A.MA.R.E., ha...

Egr./Egr.ia Socio 

A.Ma.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche

Convocazione Assemblea per rinnovo cariche Direttivo A.MA.R.E.

Le nuove votazioni si terranno a seguito della dolorosa scomparsa del nostro caro Vicepresidente, figura fondamentale per la crescita dell’Associazione e per il sostegno costante ai pazienti e alle loro famiglie. Nel suo ricordo, A.MA.R.E. intende proseguire con determinazione il percorso associativo e i valori che ha sempre rappresentato.

È convocata a norma...

A tutti i Soci A.MA.R.E.

L’Associazione A.MA.R.E. comunica ufficialmente la possibilità di presentare la propria candidatura per le cariche di Presidente e Consigliere dell’Associazione (4 consiglieri totali).

Le nuove votazioni si terranno a seguito della dolorosa scomparsa del nostro caro Vicepresidente, figura fondamentale per la crescita dell’Associazione e per il sostegno costante ai pazienti e alle loro famiglie. Nel suo ricordo, A.MA.R.E. intende proseguire con determinazione il...