Oggi celebriamo tutte le mamme, donne straordinarie che ogni giorno trasformano l’amore in forza, il dolore in coraggio e la paura in speranza.

Nel mondo delle malattie rare, le mamme rappresentano spesso il primo sostegno, la voce che lotta, la mano che accompagna, il cuore che non si arrende mai. Sono caregiver, punti di riferimento, custodi di dignità e speranza per i propri figli e per le loro famiglie.

Anche nella nostra associazione A.MA.R.E. il loro ruolo è fondamentale: con la loro...

Carissimi tutti,

con profondo dolore l’Associazione A.MA.R.E. annuncia la scomparsa del proprio Vicepresidente Vitaliano De Antoniis. 

Una perdita che lascia un vuoto immenso non solo all’interno della nostra organizzazione, ma in tutta la comunità. 

Vitaliano è stato uno dei soci fondatori della prima Associazione abruzzese di emofilici: AREMECA, nata alla fine degli anni ’90 in un periodo segnato da vicende difficili e dolorose. Insieme a lui, con impegno e determinazione, l’Associazione è...

L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una malattia rara, cronica e potenzialmente grave, caratterizzata da emolisi intravascolare, elevato rischio trombotico e significativo impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Nonostante i progressi terapeutici degli ultimi anni, la gestione clinica dell’EPN presenta ancora rilevanti criticità legate alla diagnosi precoce, all’accesso uniforme alle cure e alla continuità assistenziale.

In questo contesto, emerge la necessità di sviluppare...

Pescara, 2 aprile 2026 – Un gesto semplice, ma dal valore profondo: donare un sorriso a chi sta affrontando un percorso di cura. È questo lo spirito di “Pasqua di Cuore. Uova e sorrisi per i bambini in cura”, l’iniziativa solidale promossa da A.MA.R.E. – Associazione Malattie Rare Ematologiche, AGBE - Associazione genitori bambini emopatici oncologici, e AL Abruzzo odv di Pescara.

Giovedì 2 aprile, alle ore 10:00, presso l’Ambulatorio di Pediatria Ematologica dell’Ospedale Civile di Pescara...

Una illustrazione sulle malattie rare ematologiche per ricordare che non tutto ciò che non si vede… non esiste.

Parte ufficialmente la campagna di sensibilizzazione “NON GIUDICARMI CON GLI OCCHI”, un progetto di informazione e consapevolezza dedicato alle malattie rare ematologiche, realizzato attraverso uno strumento semplice ma potente: una illustrazione a fumetto.

L’iniziativa nasce con l’obiettivo di raccontare, in modo diretto ed emotivo, la realtà di migliaia di persone che convivono...

È convocata a norma di Statuto per il giorno domenica 19 aprile 2026 alle ore 11:00, presso l’Agriturismo Fattoria Fagnani, Via S. Giacomo, 2, 65013, Città Sant'Angelo PE.

Tutti i soci sono chiamati a partecipare.

L’Assemblea è indetta per condividere l’andamento delle attività associative, fare il punto sui progetti in corso e futuri a favore dei pazienti, nonché per rafforzare il coinvolgimento attivo dei Soci nelle iniziative e nelle scelte strategiche dell’Associazione.

Tutti i Soci sono...

Si è svolta oggi 28 febbraio 2026 ad Atessa la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un importante momento di incontro e sensibilizzazione dedicato alle persone che convivono con una patologia rara. Un sentito ringraziamento all’associazione La Pluma Blanca APS per l’organizzazione dell’iniziativa e per l’impegno costante nella promozione di momenti di informazione e sensibilizzazione sul territorio.

L’iniziativa ha visto la partecipazione dell’associazione A.MA.R.E. e dell’Assessore alla...

Chieti, 22/01/2026 – Lo Sportello Informativo Malattie Rare del Presidio Ospedaliero di Chieti accoglie una nuova realtà: l’associazione “La Pluma Blanca”, impegnata nel supporto alle persone affette da Malattie Rare e alle loro famiglie.

Con questo ingresso, salgono a 12 le associazioni presenti nello sportello, rafforzando ulteriormente la rete di informazione, orientamento e supporto ai pazienti rari sul territorio.

Il Presidente Angelo Lupi dichiara: «Ringrazio l’associazione La Pluma...

Sostieni i malati rari, diventa parte del cambiamento

Iscriversi ad A.MA.R.E. significa scegliere di sostenere concretamente i malati rari ematologici e le loro famiglie, contribuendo alla tutela dei diritti, alla diffusione di una corretta informazione e al miglioramento della qualità della vita delle persone più fragili.

A.MA.R.E. è un’associazione impegnata da anni nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare ed ematologiche, nel dialogo con le istituzioni sanitarie e nella promozione...

Cari Soci, Volontari, Sostenitori e Amici di A.MA.R.E. Onlus,

con l’avvicinarsi delle festività natalizie desidero rivolgere a ciascuno di voi un sentito augurio di Buon Natale e di un Sereno Anno Nuovo.

Il Natale è un tempo di riflessione, di vicinanza e di speranza. Valori che per A.MA.R.E. non sono solo simbolici, ma rappresentano il cuore del nostro impegno quotidiano accanto ai pazienti ematologici e alle loro famiglie. Anche quest’anno abbiamo affrontato sfide importanti, ma grazie al...