Grazie a SOBI è nato uno strumento interattivo sulla salute articolare capace di farci vedere cos'è un emartro, micro-sanguinamento e naturalmente un'articolazione sana.

Sono interessati ginocchio e caviglia, le due articolazioni maggiormente colpite nel paziente emofilico.

Che sia da PC o da TABLET, vedrete come si forma il sanguinamento in 3D.

E' uno strumento utile per i genitori ma anche per noi emofilici per osservare come si comporta l'articolazione con un sanguinamento.

Qui sotto...

È stato anche quest’anno un successo la tradizionale costruzione del Castello di sabbia e della gara delle opere di sabbia che si è svolta a Giulianova.

Gli scultori Michela Ciappini e Nicola Monticelli hanno realizzato un’opera sull’ arenile a nord dello stabilimento balneare “Caprice”.

 L’opera è da sempre l’attrazione più fotografata da chiunque passi sul lungomare, ed è impossibile non fermarsi per immortalare la bellissima struttura che farà compagnia fino alla fine...

Si è concluso il corso focalizzato sull'Emofilia e sul ruolo del fattore VIII  dal titolo "IIª Giornata del Levante sull’Emofilia".

Il corso ha acceso punti focali non soltanto per l'omeostasi emo-coagulativa, ma alla luce del sempre più diffuso impiego dei concentrati ad emivita prolungata ha permesso un analisi maggiore e perfezionata per la profilassi del paziente emofilico.

Il corso a visto la presenza di numerosi ospiti e Clinici da tutta Italia.

Molto interessante è stata la parte...

Con deliberazione del direttore generale Azienda Sanitaria Locale di Pescara n° 688/2023 del - 03/05/2023 viene recepito il percorso diagnostico terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione di pazienti affetti da disordine Emorragico congenito in chirurgia orale e maxillo facciale.

Scopo del “PDTA per la gestione di pazienti affetti da disordine emorragico congenito in chirurgia orale e maxillo facciale” è di fornire un modello organizzativo adeguato alla presa in carico e alla gestione...

Con la presente si comunica che è convocata come da statuto l'assemblea per l’approvazione del bilancio 2022 e del bilancio preventivo dell’Associazione A.MA.R.E., sabato 22 aprile 2023 ore 10:30 in prima convocazione e DOMENICA 23 APRILE 2023 ore 10:30 IN SECONDA CONVOCAZIONE presso il Ferretti Village, Contrada Vallescura, 3, 64028 Silvi TE.

Ordine del giorno (odg):

1. lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti riguardanti il terzo settore;
2. discussione e approvazione...

Si è svolto il 17 dicembre 2022 a Pescara il I° Expert Meeting sull’Emofilia A e B.

Evento importante che ha visto la partecipazione di autorevoli Relatori afferenti dai Centri Emofilia di tutta Italia insieme ai Clinici locali Abruzzesi.

L’evento Patrocinato dalla ASL di Pescara, dall’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e dalla FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliche) si è svolto presso l’Auditorium Petruzzi di Pescara.

I temi toccati sono molteplici, dalle terapie...

Egr./Egr.ia Socio A.Ma.R.E. Onlus

Associazione Malattie Rare Ematologiche

Con la presente si comunica che l'assemblea Generale dei soci A.Ma.R.E. Onlus è convocata:

• per il giorno martedì 20 dicembre 2022 alle ore 19:00.

L’evento si terrà ONLINE previa registrazione al link: https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMpdeqvqjItE9C13FNBsIJ__NaicL8gkqrD

per esaminare e discutere il seguente ordine del giorno:

1. lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti...

Si è svolto l'incontro e screening articolare presso il Centro Emofilia di Pescara, evento che ha visto la presenza di molti Medici esperti in emofilia, tra cui la Dott.ssa Paola Ranalli e Giovanna Summa, il Prof. Dario di Minno e la Dott.ssa Eleonora Forneris che hanno illustrato e reso comprensibile le problematiche articolari in emofilia a Fisioterapisti, Ecografisti e pazienti.

Due giornate di formazione e di presa in carico del paziente emofilico, iniziando da una analisi complessa sulla...

Anche quest’anno è stato realizzato un gigantesco castello di sabbia a Giulianova.

L’evento è stato organizzato dall’associazione “Arts Academy” in collaborazione con A.MA.R.E. e la sezione Admo di Giulianova-Teramo.

La manifestazione è stata patrocinata dal Comune di Giulianova. Come sempre l'Associazione promuove i suoi servizi e aiuti per i malati rari ematologici, facendosi conoscere e promuovendo collaborazioni con le istituzioni regionali. 

Anche quest'anno l’opera di sabbia è stata...

CHIETI 04/06/2022. Si è svolta la parte pratica del corso di auto infusione per emofilici e i loro caregiver rilasciando la certificazione del superamento del corso.

Grazie al corso di auto infusione gli emofilici si sono resi autosufficienti nell’infondersi il farmaco salvavita in modo autonomo e sicuro.

Al corso hanno partecipato Medici e Infermieri del Centro Emofilia di Chieti e con le trenta ore di corso teorico-pratico (secondo delibera regionale) hanno perfezionato il modo di...