Carissimi tutti,

vi porta a conoscenza che da oggi per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Pescara c’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già alla piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino Anti-Covid per i malati rari, emofilici e i loro cargivers.

Vi rimetto la lettera inviata ai Responsabili ASL.

Prot. n. 74/CT/CH/2021

Gentili Direttori,
al fine di contribuire in maniera veloce e fattiva alla campagna vaccinale anti SARS-COV-2, nonché per accogliere le legittime richieste dei malati...

Richiedere l’esenzione per malattie rare

Il medico che sospetta la presenza di una malattia rara, indirizza il paziente presso la competente struttura della Asl di appartenenza, che rilascia l’eventuale certificazione necessaria all’esenzione dal pagamento del ticket.

• ASL 1 - Avezzano - Sulmona - L'Aquila
• ASL 2 - Lanciano - Vasto - Chieti
• ASL 3 - Pescara
• ASL 4 - Teramo

Richiedere l’esenzione dal pagamento del ticket per patologie croniche

Per richiedere l’esenzione basta rivolgersi...

Cos'è la Legge 104? Chi ha diritto alle Legge 104? 

Cerchiamo di FARE CHIAREZZA e di dare RISPOSTE a queste domande.

La legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap".

I destinatari della Legge 104 sono dunque i cittadini disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro, spesso i caregivers.

Il presupposto è che l'autonomia e l'integrazione sociale della persona in stato di handicap e alla sua ...

Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie Rare di Pescara la nostra vicinanza, anche in questo periodo che, per forza di cose, continua a metterci a dura prova.

Neanche quest’anno vogliamo dimenticare questa ricorrenza perché resti sempre bene impresso nei cuori e nelle menti di noi tutti l’importanza di un’ALLEANZA BENEFICA tra  ...

Carissimi,

vi informiamo che il tradizionale evento di FedEmo, celebrativo della Giornata Mondiale dell'Emofilia, quest'anno avrà luogo il prossimo 15 aprile.

Vi chiediamo pertanto di rispondere a poche domande, fondamentali per giungere a definire un quadro aggiornato del reale.
Invitiamo tutte a collaborare nella raccolta delle informazioni, per quanto è a vostra conoscenza; il vostro contributo sarà assolutamente determinante per alimentare la discussione che verrà sviluppata il giorno...

Credo che si doveroso fare un po' di chiarezza per quanto riguarda la vaccinazione per gli emofilici e malati rari ematologici in Abruzzo.

Le persone affette da MEC non sono a maggior rischio di contrarre COVID-19 né di sviluppare forme gravi di malattia; per questo motivo non sono considerate una categoria prioritaria per la vaccinazione. (A.I.C.E. Associazione Italiana Centri Emofilia)....

a cura di Berardino Pollio

Le massime organizzazioni internazionali della comunità scientifica e sociale dell’emofilia, la World Federation of Hemophilia (WFH), l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), l’European Haemophilia Consortium (EHC) e la National Hemophilia Foundation (NHF) hanno congiuntamente diffuso una guida per la vaccinazione anti-COVID-19 delle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC).

Il documento, pubblicato in data 22 Dicembre...

Il 22 dicembre 2020 si terrà un incontro virtuale per i saluti di Natale tra i Malati rari, Medici e amministrazione.

Possono partecipare tutti e soprattutto i bambini.

INCONTRO VIRTUALE TRA MEDICI E FAMIGLIE CON MALATI RARI:

+ 16:00 SALUTI DEI MEDICI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO E DELL’ASSESSORATO ALLA DISABILITA’ COMUNE DI PESCARA

+ 16:20 PRESENTAZIONE DEI PROGETTI PER I MALATI RARI E DEI SERVIZI IN TELEMEDICINA ANCHE IN COLLABORAZIONE CON L’ORDINE DEGLI PSICOLOGI

+ 16:40 LA PAROLA ALLE...