Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono riportare in farmacia o, la cosa migliore è chiamare l’associazione per smistare quei farmaci a soggetti che ne necessitano più frequentemente, così da non doverli buttare.

Perché è quella la fine che fanno i farmaci scaduti.

Per noi sono molto importanti, costosi e salvavita, quindi evitiamo gli...

Accordo fra CSL Behring e uniQure per l’acquisizione di una nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

-     Questa terapia genica potrebbe essere uno dei primi trattamenti che arriveranno sul mercato a fornire benefici potenzialmente a lungo termine con una sola dose

-     CSL Behring continua, come nella sua tradizione, a fornire terapie innovative per le persone con Emofilia B

KING OF PRUSSIA, Pa., – 24 Giugno 2020 – CSL Behring, leader...

Attivo grazie al contributo incondizionato di BioVIIIx, il nuovo servizio per la "Telemedicina", numeri per colloquio ed emergenza.

Si potrà interfacciarsi con i Medici del Centro Emofilia e Malattie Rare di Pescara e i Medici del Centro Emofilia di Chieti, sia con WhatsApp che con SMS e chiamate.

Servirà per poter parlare in linea diretta con il Medico Ematologo per:

• piani terapeutici;
• emergenze;
• problematiche in generale.

Questo nuovo servizio servirà soprattutto in questo momento...

Il Programma di Supporto WiCare è stato ideato per supportare i Centri Clinici e i Pazienti con malattia di von Willebrand (vWD) o con emofilia A in trattamento domiciliare con Wilate o Octanate.

L'obiettivo è permettere ai Pazienti di diventare autonomi nell'auto-infusione del farmaco.

Per raggiungere questo obiettivo, il Programma mette a dispo­sizione la competenza di Infermieri esperti nella formazione all'au­to-infusione di Pazienti e Caregiver attraverso l'organizzazione di sessioni ad...

"La rete dei rari abruzzesi" sta raccogliendo il fabbisogno di mascherine ffp2 per i bambini e ragazzi con malattia rara fino a 18 anni.

Grazie alle associazioni che si stanno impegnando a donarle.

Inserire la richiesta entro il 03/05/2020 alle ore 23.00.

ORDINANZA DEL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 41 del 20 aprile 2020

-ai sensi dell’art. 32, comma 3, della legge 23 dicembre 1978, n. 833 in materia di igiene e sanità pubblica-

1) di recepire il Documento "Misure urgenti regionali durante l’emergenza Covid-19 - Percorso assistenziale dei pazienti con malattia rara" elaborato in esito alle riunioni in videoconferenza del gruppo di lavoro coordinato dall'Agenzia Sanitaria Regionale ASR Abruzzo, acquisito nella versione definitiva al prot...

A tutte le associazioni,

come ben saprete, a causa dell’emergenza legata alla diffusione del Covid-19 ed in ottemperanza alle normative emanate dal governo in materia di distanziamento sociale, quest’anno purtroppo non sarà possibile celebrare la Giornata Mondiale dell’Emofilia con le stesse modalità delle passate edizioni. La situazione che sfortunatamente stiamo vivendo impone a tutti diverse restrizioni e rinunce, tuttavia non ha impedito a noi ragazzi del Comitato Giovani di FedEmo di...

Carissimi,

in questo momento di difficoltà dobbiamo farci forza e resistere.

Cerchiamo di goderci il più possibile le nostre famiglie e i nostri hobby casalinghi; so che tutto ciò non è sempre facile ma d'altronde non abbiamo scelta se vogliamo uscire da questa pandemia.

L'associazione in questi giorni problematici è sempre al vostro fianco e cercheremo di aiutarvi sempre il più possibile.

Vi vogliamo augurare una buona e serena Pasqua, speriamo di rivederci presto.

Angelo Lupi

Elenco di comunicati da parte delle case Farmaceutiche per la continuità lavorativa e il supporto domiciliare ai pazienti in questo periodo difficile di pandemia.

Potete visionare le informative e i loro servizi direttamente cliccando sui download file in pdf.

Ringraziamo tutte le case Farmaceutiche per l'impegno e l'aiuto che ci danno ogni giorno e soprattutto oggi.

Grazie

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E. ONLUS

BIOVIIIX

Supporto                 Presentazione HEMOZONE

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Nelle more di un provvedimento regionale che possa, per la salute dei pazienti, uniformare l'accesso ai farmaci per tutte le ASL della Regione in questo momento critico;

Vista l'Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale n. 3 del 9 marzo 2020 Con la presente si estende l'autorizzazione alla prescrizione dei farmaci di classe H da parte dei Medici di Medicina Generale operanti nel territorio della ASL di Pescara, già stabilita con la circolare n. 684 del 24 maggio 2017 della ASL di...