Conclusioni - 2° Expert Meeting sull'Emofilia A, B e Von Willebrand di Pescara
25 NOV 2023. Si è concluso il 2° Expert Meeting con il focus sull'emofilia A, B e Von Willebrand.
Evento che ha visto la partecipazione delle Associazioni di Emofilici dell'Abruzzo, Campania, Lazio e Marche.
Si sono toccati argomenti importanti e innovativi grazie alla presenza di Medici di altissimo livello.
La prima presentazione ci ha illustrato gli attuali concentrati di fattore VIII e IX grazie alla splendida presentazione della Dott.ssa Isabella CANTORI, per poi...
Terapia genica per l'Emofilia A - La comunicazione efficace nella gestione di una malattia in trasformazione
Nonostante la disponibilità di diverse opzioni terapeutiche per la gestione dell’emofilia, sono ancora numerosi i bisogni insoddisfatti (unmet needs) dei pazienti, sia dal punto di vista del controllo degli episodi di sanguinamento, di micro-sanguinamento e del dolore, sia in termini di impatto della malattia e del trattamento sulla qualità di vita
In questo contesto, la disponibilità della prima terapia genica per l’emofilia A rappresenta un importante cambiamento, non...
SOBI - Strumento interattivo sulla salute articolare
Grazie a SOBI è nato uno strumento interattivo sulla salute articolare capace di farci vedere cos'è un emartro, micro-sanguinamento e naturalmente un'articolazione sana.
Sono interessati ginocchio e caviglia, le due articolazioni maggiormente colpite nel paziente emofilico.
Che sia da PC o da TABLET, vedrete come si forma il sanguinamento in 3D.
E' uno strumento utile per i genitori ma anche per noi emofilici per osservare come si comporta l'articolazione con un sanguinamento.
Qui sotto...
Premiazione Castelli di sabbia di Giulianova 2023
È stato anche quest’anno un successo la tradizionale costruzione del Castello di sabbia e della gara delle opere di sabbia che si è svolta a Giulianova.
Gli scultori Michela Ciappini e Nicola Monticelli hanno realizzato un’opera sull’ arenile a nord dello stabilimento balneare “Caprice”.
L’opera è da sempre l’attrazione più fotografata da chiunque passi sul lungomare, ed è impossibile non fermarsi per immortalare la bellissima struttura che farà compagnia fino alla fine...
IIª Giornata del Levante sull’Emofilia - Conclusioni
Si è concluso il corso focalizzato sull'Emofilia e sul ruolo del fattore VIII dal titolo "IIª Giornata del Levante sull’Emofilia".
Il corso ha acceso punti focali non soltanto per l'omeostasi emo-coagulativa, ma alla luce del sempre più diffuso impiego dei concentrati ad emivita prolungata ha permesso un analisi maggiore e perfezionata per la profilassi del paziente emofilico.
Il corso a visto la presenza di numerosi ospiti e Clinici da tutta Italia.
Molto interessante è stata la parte...
Recepimento pdta per la gestione di pazienti affetti da disordine emorragico congenito in chirurgia orale e maxillo facciale
Con deliberazione del direttore generale Azienda Sanitaria Locale di Pescara n° 688/2023 del - 03/05/2023 viene recepito il percorso diagnostico terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione di pazienti affetti da disordine Emorragico congenito in chirurgia orale e maxillo facciale.
Scopo del “PDTA per la gestione di pazienti affetti da disordine emorragico congenito in chirurgia orale e maxillo facciale” è di fornire un modello organizzativo adeguato alla presa in carico e alla gestione...
Convocazione Assemblea Generale A.MA.R.E. - 23 aprile 2023
Con la presente si comunica che è convocata come da statuto l'assemblea per l’approvazione del bilancio 2022 e del bilancio preventivo dell’Associazione A.MA.R.E., sabato 22 aprile 2023 ore 10:30 in prima convocazione e DOMENICA 23 APRILE 2023 ore 10:30 IN SECONDA CONVOCAZIONE presso il Ferretti Village, Contrada Vallescura, 3, 64028 Silvi TE.
Ordine del giorno (odg):
- lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti riguardanti il terzo settore;
- discussione e approvazione...
Svolto a Pescara il I Expert Meeting sull’Emofilia A e B - Conclusioni
Si è svolto il 17 dicembre 2022 a Pescara il I° Expert Meeting sull’Emofilia A e B.
Evento importante che ha visto la partecipazione di autorevoli Relatori afferenti dai Centri Emofilia di tutta Italia insieme ai Clinici locali Abruzzesi.
L’evento Patrocinato dalla ASL di Pescara, dall’AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia) e dalla FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliche) si è svolto presso l’Auditorium Petruzzi di Pescara.
I temi toccati sono molteplici, dalle terapie...
Convocazione Assemblea Soci AMARE per approvazione "Nuovo statuto"
Egr./Egr.ia Socio A.Ma.R.E. Onlus
Associazione Malattie Rare Ematologiche
Con la presente si comunica che l'assemblea Generale dei soci A.Ma.R.E. Onlus è convocata:
- per il giorno martedì 20 dicembre 2022 alle ore 19:00.
L’evento si terrà ONLINE previa registrazione al link: https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZMpdeqvqjItE9C13FNBsIJ__NaicL8gkqrD
per esaminare e discutere il seguente ordine del giorno:
- lettura del nuovo statuto ed eventuale discussione sui cambiamenti...
Conclusioni - IL PAZIENTE AL CENTRO: PREVENZIONE DEL BENESSERE ARTICOLARE IN EMOFILIA
Si è svolto l'incontro e screening articolare presso il Centro Emofilia di Pescara, evento che ha visto la presenza di molti Medici esperti in emofilia, tra cui la Dott.ssa Paola Ranalli e Giovanna Summa, il Prof. Dario di Minno e la Dott.ssa Eleonora Forneris che hanno illustrato e reso comprensibile le problematiche articolari in emofilia a Fisioterapisti, Ecografisti e pazienti.
Due giornate di formazione e di presa in carico del paziente emofilico, iniziando da una analisi complessa sulla...
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