Anche quest’anno è stato realizzato un gigantesco castello di sabbia a Giulianova.

L’evento è stato organizzato dall’associazione “Arts Academy” in collaborazione con A.MA.R.E. e la sezione Admo di Giulianova-Teramo.

La manifestazione è stata patrocinata dal Comune di Giulianova. Come sempre l'Associazione promuove i suoi servizi e aiuti per i malati rari ematologici, facendosi conoscere e promuovendo collaborazioni con le istituzioni regionali. 

Anche quest'anno l’opera di sabbia è stata...

CHIETI 04/06/2022. Si è svolta la parte pratica del corso di auto infusione per emofilici e i loro caregiver rilasciando la certificazione del superamento del corso.

Grazie al corso di auto infusione gli emofilici si sono resi autosufficienti nell’infondersi il farmaco salvavita in modo autonomo e sicuro.

Al corso hanno partecipato Medici e Infermieri del Centro Emofilia di Chieti e con le trenta ore di corso teorico-pratico (secondo delibera regionale) hanno perfezionato il modo di...

Si è svolto il 23 maggio 2022 presso il Phi Hotel Alcione di Francavilla il primo board multidisciplinare sulle malattie emorragiche congenite ed in particolare sul “Percorso multidisciplinare del paziente emofilico nel centro di Chieti”.

L’evento ha visto la presenza dei più importanti Professionisti nelle malattie rare ematologiche del Policlinico di Chieti.

Un confronto aperto e una discussione sul prossimo PDTA di presa in carico del paziente emofilico.

Evento fortemente voluto ed...

13/05/2022 Pescara "Si spera in risposte più qualificate, centri HUB e SPOKE più attenti ai bisogni dei malati e maggiore tempestività nelle situazioni emergenziali".

Con la delibera si approva il nuovo assetto organizzativo per la prevenzione, diagnosi e terapia di malattie del sangue considerate rare, come l’emofilia, malattia di Von Willebrand e tutte quelle cosiddette emorragiche. Il nodo HUB, struttura ospedaliera altamente specializzata in diagnostica, assistenza e controllo medico...

Parte oggi 9 maggio 2022 il tour dell'Abruzzo di Luca insieme alla fidanzata Beatrice che toccherà località bellissime montane e marittime.

Sfideranno la pioggia, la salita e la fatica, ma soprattutto Luca sfiderà la condizione delle sue articolazioni, soffre infatti di emofilia in forma grave e ha una protesi totale al ginocchio sinistro.

Oggi partirà in bicicletta direzione Sulmona località conosciuta per il Grande Poeta "Ovidio" e i famosi "confetti di Sulmona".

Day 1: Pescara -...

Carissimi tutti, vi comunico le date per il corso di Auto Infusione Regionale presso il Centro Emofilia di Chieti.

Il corso prevede 4 giorni con partecipazione online che si terranno di sabato mattina e uno in presenza. Le date sono il:

30 aprile dalle 8.30 alle 14.00;

7 maggio stesso orario;

14 maggio stesso orario;

21 maggio stesso orario;

Il 4 giugno si terrà in presenza, mattina e pomeriggio con la pausa pranzo che faremo insieme.

LINK per la registrazione...

PESCARA, 13/04/2022. Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”. Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni in alcuni casi irreparabili.

Per questo è importante la profilassi! Prendersi sempre cura di sé e delle articolazioni sottoponendosi a infusioni di fattore VIII auto...

Il 13 aprile 2022 alle ore 15:00 presso l'aula Magna dell'Ospedale di Pescara si consegneranno i primi patentini per auto infusione a emofilici e caregiver che hanno fatto il corso di 30 ore.

Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”.

Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni...

Procede spedito il progetto SPES «Self-performed ultrasound to identify joint bleedings in haemophilia patients with inhibitors» realizzato per conto dell’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche) dalla ETHOS con il contributo incondizionato di Novo Nordisk Italy.

L'utilizzo dell'ecografia domiciliare in teleconferenza dà i suoi frutti, sono stati già registrati i primi sanguinamenti articolari sia spontanei che da attività sportiva e non. L'utilizzo a domicilio serve...

“Ridisegniamo l’emofilia” è un progetto promosso da Roche Italia, realizzato con il patrocinio di FedEmo e Fondazione Paracelso, che vuole sostenere e diffondere un cambiamento positivo quando si parla di emofilia.
Questa campagna di comunicazione desidera far emergere bisogni e desideri delle persone con emofilia e raccontare le loro esperienze di vita quotidiana. L’obiettivo è poter ispirare sia i pazienti sia tutti coloro che ogni giorno affrontano la vita al loro fianco come i caregivers, le...