Arriva REmoTe, il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia.

“REmoTe è il progetto di telemedicina a disposizione dei pazienti con MEC e sviluppato in collaborazione con ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari). Si snoderà attraverso due fasi: la prima sarà la stesura di un manuale operativo ritagliato sulle esigenze dei Centri Emofilia e dei pazienti " spiega Lara Pippo Head of Market Access &amp...

Carissimi tutti, vi porta a conoscenza che da oggi sono aperte le MANIFESTAZIONI D'INTERESSE per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Chieti.

C’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già ala piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

 Grazie a tutti

Carissimi tutti,

vi porta a conoscenza che da oggi per tutti gli emofilici afferenti al Centro Emofilia di Pescara c’è la possibilità di vaccinarsi presso il Centro stesso.

Anche se siete iscritti già alla piattaforma regionale o comunale potete inserire il vostro nominativo nel form, così da essere contattati direttamente dal centro per la comunicazione del giorno è l'ora della vaccinazione e l’eventuale infusione di fattore.

Martedì 13 aprile la Dott.ssa Di Gregorio Direttrice del Centro "TRASFUSIONALE E AMBULATORIO DI EMATOLOGIA CLINICA DI CHIETI" si è offerta come punto vaccinale per la somministrazione del vaccino Anti-Covid per i malati rari, emofilici e i loro cargivers.

Vi rimetto la lettera inviata ai Responsabili ASL.

Prot. n. 74/CT/CH/2021

Gentili Direttori,
al fine di contribuire in maniera veloce e fattiva alla campagna vaccinale anti SARS-COV-2, nonché per accogliere le legittime richieste dei malati...

Richiedere l’esenzione per malattie rare

Il medico che sospetta la presenza di una malattia rara, indirizza il paziente presso la competente struttura della Asl di appartenenza, che rilascia l’eventuale certificazione necessaria all’esenzione dal pagamento del ticket.

• ASL 1 - Avezzano - Sulmona - L'Aquila
• ASL 2 - Lanciano - Vasto - Chieti
• ASL 3 - Pescara
• ASL 4 - Teramo

Richiedere l’esenzione dal pagamento del ticket per patologie croniche

Per richiedere l’esenzione basta rivolgersi...

Cos'è la Legge 104? Chi ha diritto alle Legge 104? 

Cerchiamo di FARE CHIAREZZA e di dare RISPOSTE a queste domande.

La legge 104/92, è il riferimento legislativo "per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap".

I destinatari della Legge 104 sono dunque i cittadini disabili, ma non mancano riferimenti anche a chi vive con loro, spesso i caregivers.

Il presupposto è che l'autonomia e l'integrazione sociale della persona in stato di handicap e alla sua ...

Il prossimo 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. Colgo l’occasione della ricorrenza per esprimere a Voi cari e tanti pazienti del Centro Regionale per le Malattie Rare di Pescara la nostra vicinanza, anche in questo periodo che, per forza di cose, continua a metterci a dura prova.

Neanche quest’anno vogliamo dimenticare questa ricorrenza perché resti sempre bene impresso nei cuori e nelle menti di noi tutti l’importanza di un’ALLEANZA BENEFICA tra  ...

Carissimi,

vi informiamo che il tradizionale evento di FedEmo, celebrativo della Giornata Mondiale dell'Emofilia, quest'anno avrà luogo il prossimo 15 aprile.

Vi chiediamo pertanto di rispondere a poche domande, fondamentali per giungere a definire un quadro aggiornato del reale.
Invitiamo tutte a collaborare nella raccolta delle informazioni, per quanto è a vostra conoscenza; il vostro contributo sarà assolutamente determinante per alimentare la discussione che verrà sviluppata il giorno...

Credo che si doveroso fare un po' di chiarezza per quanto riguarda la vaccinazione per gli emofilici e malati rari ematologici in Abruzzo.

Le persone affette da MEC non sono a maggior rischio di contrarre COVID-19 né di sviluppare forme gravi di malattia; per questo motivo non sono considerate una categoria prioritaria per la vaccinazione. (A.I.C.E. Associazione Italiana Centri Emofilia)....