a cura di Berardino Pollio

Le massime organizzazioni internazionali della comunità scientifica e sociale dell’emofilia, la World Federation of Hemophilia (WFH), l’European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD), l’European Haemophilia Consortium (EHC) e la National Hemophilia Foundation (NHF) hanno congiuntamente diffuso una guida per la vaccinazione anti-COVID-19 delle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC).

Il documento, pubblicato in data 22 Dicembre...

Il 22 dicembre 2020 si terrà un incontro virtuale per i saluti di Natale tra i Malati rari, Medici e amministrazione.

Possono partecipare tutti e soprattutto i bambini.

INCONTRO VIRTUALE TRA MEDICI E FAMIGLIE CON MALATI RARI:

+ 16:00 SALUTI DEI MEDICI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO E DELL’ASSESSORATO ALLA DISABILITA’ COMUNE DI PESCARA

+ 16:20 PRESENTAZIONE DEI PROGETTI PER I MALATI RARI E DEI SERVIZI IN TELEMEDICINA ANCHE IN COLLABORAZIONE CON L’ORDINE DEGLI PSICOLOGI

+ 16:40 LA PAROLA ALLE...

In quest’anno difficile per tutti l’Associazione ha lavorato silente cercando di aiutare i Centri e tutti i malati e continuando ad offrire i nostri servizi e aiuti.

Sperando in un nuovo inizio e di poterci rincontrare al più presto vi auguriamo un Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

Il Consiglio Direttivo A.MA.R.E.

MILANO. È stato eletto il NUOVO Consiglio direttivo che guiderà FedEmo nel prossimo triennio 2021-2023.

Il nuovo direttivo è composto da Cristina Cassone Associazione ABCE - Martina Franca (TA), Luigi Ambroso Associazione AVEC - Vicenza, Francesco Ceglie Associazione Teo Ripa - Bari, Angelo Lupi Associazione AMARE - Pescara, Marco Bianconi Associazione AEV - Verona.

Di seguito il programma che si intende portare avati:

Il principale obiettivo che ci proponiamo di perseguire è quello di...

Carissimi, come sapete, a luglio la SOBI ha lanciato www.articoliamo.com , il primo sito dedicato al benessere articolare, dalla prevenzione al mantenimento.

Adesso, rispondendo a una richiesta che ci è arrivata proprio dalla comunità dei pazienti, vogliamo procedere allo sviluppo della sua app.

E ci piacerebbe farlo insieme a voi, perché l’app deve rispondere a ciò che vi serve e a ciò che vi piacerebbe trovare.

Come lo faremo? Con un hackathon!

Cos’è?

L’hackathon nasce come una maratona...

Grazie alla Dott.ssa Di Michele, referente regionale per le malattie rare e all’Assessore alle Politiche per la Disabilità di Pescara Dott.ssa Nicoletta Di Nisio, sempre molto attiva nel sociale si è concretizzato l’incontro  tra i rappresentanti delle Associazioni di Malattie Rare e la direzione della ASL con la persona del Direttore Generale dr. Vincenzo Ciamponi, il Direttore Sanitario dr. Antonio Caponetti, il Direttore Valterio Fortunato ed il personale medico con l'auspicio di poter...

Rinnovo delle cariche del Consiglio direttivo FedEmo.

Sono pervenute in Segreteria, nel rispetto dei termini temporali precisati dallo Statuto e complete di tutta la documentazione prevista, due liste di candidati.

Le liste presentate sono così composte:

LISTA 1	LISTA 2
	...

Da parte di FedEmo riceviamo il comunicato che ROCHE ha rilasciato.

La Direzione medica di Roche ha inoltrato una nota destinata alle Associazioni dei pazienti per illustrare le modifiche apportate al kit di somministrazione del proprio farmaco Hemlibra per l'Emofilia A.

Le modifiche sono state implementate per garantire la massima qualità del prodotto e contrastare la possibile presenza di particelle traslucide all'interno dei flaconi contenenti il farmaco.

In allegato è possibile prendere...

Tramite il sito pharmastar.it apprendiamo che BioMarin Pharmaceutical ha reso noto che la Fda ha emesso una "complete response letter" in merito a una richiesta di approvazione della terapia genica per l'emofilia A grave a base  valoctocogene roxaparvovec. In sostanza, l'agenzia americana non ha approvato il farmaco.

BioMarin Pharmaceutical ha reso noto che la Fda ha emesso una “complete response letter” in merito a una richiesta di approvazione della terapia genica per l'emofilia A grave a...

Anche l'associazione A.MA.R.E. si unisce al cordoglio per la morte del nostro caro amico ed Ex Presidente FedEmo, Dottor Gabriele Calizzani.

Si è battuto sempre per tutta la comunità emofilica, per portare un po’ di tranquillità e sicurezza nel nostro mondo.

Speriamo che da dove sia adesso possa continuare ad aiutarci e consigliare.

Un abbraccio alla famiglia da parte di tutta la comunità emofilica abruzzese e in particolare dai tuoi amici più stretti.

Angelo, Roberto, Cristian...