Esperoct® (turoctococg alfa pegol) e Jivi® (damoctocog alfa pegol) due nuovi farmaci per la profilassi nell'emofilico.

Esperoct® (turoctocog alfa pegol) è un innovativo fattore VIII ricombinante di terza generazione con emivita prolungata, che presenta dati di elevata sicurezza ed efficacia nel trattamento in profilassi dei pazienti con emofilia A.

Esperoct® è la versione ad emivita prolungata di NovoEight® (turoctocog alfa), ottenuta attraverso il legame di una molecola di polietilen-glicole...

Nel corso dell’evento online, promosso da OMaR con il contributo non condizionato di CSL Behring, è stato presentato oggi il Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, con la collaborazione di esperti e specialisti del settore medico-scientifico, per mettere in luce, partendo da casi studio, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC), assistenza fondata sul valore, per costruire un nuovo modello di organizzazione...

Carissimi amici emofilici,

Vi ricordo di osservare sempre la data di scadenza dei farmaci di Fattore VIII, IX, XI ecc...

Se le scadenze si avvicinano, almeno tre mesi dalla scadenza, si possono riportare in farmacia o, la cosa migliore è chiamare l’associazione per smistare quei farmaci a soggetti che ne necessitano più frequentemente, così da non doverli buttare.

Perché è quella la fine che fanno i farmaci scaduti.

Per noi sono molto importanti, costosi e salvavita, quindi evitiamo gli...

Accordo fra CSL Behring e uniQure per l’acquisizione di una nuova terapia genica in fase avanzata di sviluppo clinico per i pazienti affetti da Emofilia B

-     Questa terapia genica potrebbe essere uno dei primi trattamenti che arriveranno sul mercato a fornire benefici potenzialmente a lungo termine con una sola dose

-     CSL Behring continua, come nella sua tradizione, a fornire terapie innovative per le persone con Emofilia B

KING OF PRUSSIA, Pa., – 24 Giugno 2020 – CSL Behring, leader...

Attivo grazie al contributo incondizionato di BioVIIIx, il nuovo servizio per la "Telemedicina", numeri per colloquio ed emergenza.

Si potrà interfacciarsi con i Medici del Centro Emofilia e Malattie Rare di Pescara e i Medici del Centro Emofilia di Chieti, sia con WhatsApp che con SMS e chiamate.

Servirà per poter parlare in linea diretta con il Medico Ematologo per:

• piani terapeutici;
• emergenze;
• problematiche in generale.

Questo nuovo servizio servirà soprattutto in questo momento...

Il Programma di Supporto WiCare è stato ideato per supportare i Centri Clinici e i Pazienti con malattia di von Willebrand (vWD) o con emofilia A in trattamento domiciliare con Wilate o Octanate.

L'obiettivo è permettere ai Pazienti di diventare autonomi nell'auto-infusione del farmaco.

Per raggiungere questo obiettivo, il Programma mette a dispo­sizione la competenza di Infermieri esperti nella formazione all'au­to-infusione di Pazienti e Caregiver attraverso l'organizzazione di sessioni ad...

"La rete dei rari abruzzesi" sta raccogliendo il fabbisogno di mascherine ffp2 per i bambini e ragazzi con malattia rara fino a 18 anni.

Grazie alle associazioni che si stanno impegnando a donarle.

Inserire la richiesta entro il 03/05/2020 alle ore 23.00.

ORDINANZA DEL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 41 del 20 aprile 2020

-ai sensi dell’art. 32, comma 3, della legge 23 dicembre 1978, n. 833 in materia di igiene e sanità pubblica-

1) di recepire il Documento "Misure urgenti regionali durante l’emergenza Covid-19 - Percorso assistenziale dei pazienti con malattia rara" elaborato in esito alle riunioni in videoconferenza del gruppo di lavoro coordinato dall'Agenzia Sanitaria Regionale ASR Abruzzo, acquisito nella versione definitiva al prot...

A tutte le associazioni,

come ben saprete, a causa dell’emergenza legata alla diffusione del Covid-19 ed in ottemperanza alle normative emanate dal governo in materia di distanziamento sociale, quest’anno purtroppo non sarà possibile celebrare la Giornata Mondiale dell’Emofilia con le stesse modalità delle passate edizioni. La situazione che sfortunatamente stiamo vivendo impone a tutti diverse restrizioni e rinunce, tuttavia non ha impedito a noi ragazzi del Comitato Giovani di FedEmo di...

Carissimi,

in questo momento di difficoltà dobbiamo farci forza e resistere.

Cerchiamo di goderci il più possibile le nostre famiglie e i nostri hobby casalinghi; so che tutto ciò non è sempre facile ma d'altronde non abbiamo scelta se vogliamo uscire da questa pandemia.

L'associazione in questi giorni problematici è sempre al vostro fianco e cercheremo di aiutarvi sempre il più possibile.

Vi vogliamo augurare una buona e serena Pasqua, speriamo di rivederci presto.

Angelo Lupi