Il secondo Patient Access Journey Monitor nasce con l’obiettivo di analizzare e approfondire, in modo operativo e multidisciplinare, le principali criticità che ostacolano l’accesso equo e tempestivo alle cure. Il documento affronta temi strategici che spaziano da One Health all’Epidemiologia e Burden of Disease, dai comportamenti di salute alla consapevolezza dei diritti del paziente, fino a questioni legate alla health literacy, al benessere e alle molteplici barriere di accesso.

Particolare...

Perché condurre una survey per l’invalidità e la Legge 104/92?

A.MA.R.E. onlus e le altre Associazione e Federazioni che hanno partecipato alla survey, vogliono comprendere e conoscere le difficoltà, le disuguaglianze Regione per Regione e cercare di far capire le disparità alle Istituzioni nazionali.

L'associazione A.MA.R.E. ONLUS ha curato questo opuscolo con l'obiettivo di raccogliere testimonianze di persone che hanno usufruito dei diritti sanciti dalla Legge sull'invalidità e dalla Legge...

Un nuovo materiale informativo della collana articoliamo, il leaflet “Conosci il tuo livello di protezione?”.

Il leaflet divulgativo nasce da una semplice domanda: Cosa succede dopo l’infusione?

Il comportamento del fattore è unico e diverso in ogni persona. Dipende dall'età, dalla rapidità con cui l'organismo lo elimina e dalle caratteristiche del fattore stesso.

Ma c’è un principio fondamentale che vale per tutti: quando il livello del fattore è alto, al “picco”, si è più protetti...

Il 29 e 30 settembre 2022 a Pescara presso l'Ospedale Santo Spirito si svolgerà un evento importante e molto discusso tra Medici e pazienti emofilici, le artropatie il suo monitoraggio e il ruolo della fisioterapia.

Ne discuteranno il Prof. Dario Di Minno -Professore di Medicina Interna Università degli Studi di Napoli “Federico II” e la Dott.ssa Eleonora Forneris - Dottore in Scienze della Riabilitazione a Torino.

Evento ECM

Provider: Noema srl unipersonale (N. 891)
Id. evento: 359549 -...

Come ben sapete, Pfizer è impegnata, da sempre, nel supporto dei pazienti dell’Area Emofilia.

Per i Pazienti più piccoli, c'è un'iniziativa già avviata in passato, attraverso un "Edu game" dal nome “Capitan Hemo”, che può rivelarsi un supporto utile per imparare, divertendosi.

Infatti, durante il suo percorso di crescita con l’emofilia, il bambino ha bisogno di ricevere messaggi positivi veicolati con un linguaggio adeguato al suo mondo, che lo aiutino a crescere serenamente con la patologia...

CHIAMATA ALL’AZIONE PER TUTTI I PAZIENTI, RACCONTARE I LORO AMORI, LE STORIE DIVENTERANNO UN LIBRO

Roma, 28 febbraio 2022 - Una allegra mongolfiera seguita da tante lettere che aleggiano intorno, un viaggio sentimentale nelle storie di vita delle persone con emofilia.

È il progetto editoriale realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara. Per guardare alle persone e ai loro vissuti, per mettere...

Carissimi tutti,

SOBI  ha il piacere di dare il via a un nuovo anno presentandovi un materiale informativo nato dall’esperienza di Articoliamo:

il leaflet “Protezione”, che potete scarica dal link su alla pagina.

Un leaflet divulgativo che invita a essere protetti e attivi, sottolineando l’importanza dell’aderenza terapeutica e ricordando semplici buone abitudini che fanno la differenza in termini di qualità di vita.

È infatti scientificamente dimostrato che più aumenta il livello di...

STUDIO JAMA: IL LOCKDOWN HA DETERMINATO 600GR IN PIU’ DI PESO AL MESE!

Smart working e lockdown hanno limitato i movimenti per lavoro, per le attività del tempo libero e chiuso in alcuni periodi palestre e circoli sportivi.

Ma il movimento è una attività fondamentale per la salute, il benessere e l'equilibrio psicofisico, specialmente per chi è affetto da una patologia rara e per chi se ne prende cura, quei preziosi caregiver che pagano però un prezzo alto per la loro dedizione. Ecco, quindi...

Siamo ormai a un anno dall’inizio di questa pandemia. Un’inattesa sfida che ci sta mettendo tutti a dura prova, come individui e collettività.

Ed è per questo che, nell’affrontare un’emergenza che si è rivelata non solo sanitaria, ma anche sociale, economica e educativa, Sobi ha voluto fare la sua parte per cercare di prendersi cura in modo speciale di quei fiori delicati e preziosi che sono i bambini, i “grandi dimenticati” di questa pandemia, come spesso sono stati definiti.

È nato così...

Gentilissime/i,

torniamo con un nuovo appuntamento interamente dedicato agli STUDI CLINICI, che si terrà giovedì 5 novembre 2020 dalle ore 16.00 alle ore 17.00.

Durante il webinar toccheremo diversi argomenti: da cosa è uno studio clinico e le sue fasi, fino al ruolo attivo che possono avere i pazienti e le Associazioni Pazienti in questo ambito.

Avremo il piacere di avere con noi:

• Simona Re - Clinical Operations County Head, Roche Italia
• Alessandra Veronese - Clinical Research...