Un incontro RARO - Associazioni, Medici e Pazienti si incontrano

La serata del 4 agosto 2021 è stata segnata dallo splendido incontro tra Malati rari, Politica, Medici e Associazioni.

L'associazione A.MA.R.E. è stata presente insieme alle associazioni AISMME, AICI e LAAD gestore del parco Sabucchi di Pescara.

L'incontro organizzato dalla Dott.ssa Di Michele (Referente Regionale per le Malattie Rare) a visto la presenza dell'Assessore Di Nisio del Comune di Pescara, sempre molta attenta alle problematiche dei malati rari, la Dott.ssa Accorsi (Direttore del Dipartimento Oncologico Ematologico di Pescara) e molti altri medici che sostengono attivamente i malati rari.

Una serata di discussione, informazione e sostegno.

Insomma, proprio le serate che fanno bene alle famiglie con malati rari.

Questo evento fa parte di una serie di incontri che ci saranno nel corso del 2021 e che servono per creare empatia medico-paziente e creare una rete, informativa e di discussione tra i malati rari, medici e associazioni. Specialmente in questo periodo che ci ha visto reclusi in casa a causa del Covid.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti.

Ci vediamo presto!


 


 

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Foto di Aspettando i castelli di sabbia 2021 - Giulianova

Il 25 luglio 2021 alle 22:00 si sono accese le luci sull’opera degli scultori Franco Daga, Suzanne Paucker e Nicola Monticelli.

Aspettando i castelli di sabbia 2021 rinnova la sua presenza sul lungomare di Giulianova che negli anni passati ha sempre ospitato sulla propria spiaggia il concorso per i più belli “Castelli di sabbia”.

Grazie alle Associazioni, che hanno collaborato per la riuscita dell’evento, anche quest’anno il castello di sabbia è una delle opere di Giulianova più fotografate e ammirate.

Un grazie speciale all’Associazione ADMO e alla sua referente Dott.ssa Gabriella Lucidi Pressanti nonché, agli organizzatori dell’evento Emidio Calvarese, Barbara Ponte, Maurizio Friscioni e Giuliana Ridolfi, all’Associazione Arts Academy e all’Associazione A.MA.R.E. Onlus e al suo Presidente Angelo Lupi che a detto:

Quest’Opera è servita a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà assistenziali, l’importanza della donazione del midollo e la non sottovalutazione delle malattie rare del sangue.

Un grazie anche al Comune di Giulianova e all’Assessore Paolo Giorgini e Marco Di Carlo per la loro partecipazione e promozione dell’evento.


 

 

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Aspettando i "Castelli di sabbia" 2021 - Giulianova

Torna la manifestazione “Castelli di sabbia”. Quest'anno l'Associazione A.MA.R.E. insieme all'Associazione ARTS Academy Giulianova e ADMO Associazione Donatori Midollo Osseo sez. di Giulianova, promuovono questa bella iniziativa che vede anche il Patrocinio del Comune di Giulianova.

insieme per far comprendere l'importanza di donare il midollo osseo e di far conoscere le malattie rare ematologiche.

L’organizzazione si avvarrà del fattivo contributo di tre scultori specializzati nel settore, Franco Daga, Suzanne Paucker e Nicola Monticelli.

I tre gli scultori si cimenteranno nell’impresa di realizzare un’opera completamente di sabbia sull’arenile, al termine del lungomare monumentale poco a nord dello stabilimento Caprice.

Il lavoro di squadra inizierà martedì 20 luglio e terminerà domenica 25 luglio. Alle 22:00 di domenica ci sarà l'accensione delle luci che illumineranno l'opera.

La dimensione dell’opera dovrebbe misurare 4 metri di base per 3 metri di altezza.

Il lavoro verrà eseguito pubblicamente e tutti potranno assistere alla realizzazione della scultura.

Link:

http://www.artsacademygiulianova.it/

http://www.admoabruzzo.it/

https://www.comune.giulianova.te.it/

 

 

 

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Buone Pratiche Multidisciplinari nel Processo Trasfusionale: la Sicurezza come Obiettivo di Sistema

Il progetto: “BLOOD: Buone pratiche multidisciplinari nel processo trasfusionale”, avviato negli scorsi mesi, si è prefisso come obiettivo la redazione di un documento di consenso, a cura di un Board composto da membri esperti multidisciplinari coinvolti nel processo trasfusionale, al fine di promuovere una lista di buone prassi volte alla sicurezza del paziente che si deve sottoporre al trattamento.

Quest’ultimo raccoglie l’analisi del processo trasfusionale e le raccomandazioni, corredate da nuove technalities specifiche in materia, sottolineando gli elementi di sicurezza necessari nell’intero percorso.

La finalità è quella di ridisegnare il paradigma gestionale del processo facendo emergere l’importanza dell’approccio multidisciplinare all’intero processo.

Per questa ragione, vi invitiamo ad assistere alla presentazione del nuovo numero della rivista Public Health and Health Policy (PH&HP), contenente il documento sopra citato, nel quale si esprime la necessità di identificare e diffondere gli elementi cardine per una gestione sicura del processo trasfusionale, individuando le migliori pratiche e le modalità per garantire la sicurezza a beneficio dei pazienti e del sistema.

L’evento si terrà su piattaforma web, mercoledì 14 luglio 2021 dalle ore 11:30 alle ore 13:00.

Di seguito il link per partecipare:

https://us02web.zoom.us/j/82228453499?pwd=cVUxM0RZYVVkZ0FKcnUrL00wV2NrQT09&from=addon

Creiamo un dibattito costruttivo, di massima diffusione per questo progetto fondamentale per la sicurezza dei pazienti.

Grazie a tutti!

 

 

 

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Conclusa la camminata "Amare Nordic Walking"

Si è concluso il week-end didattico sportivo organizzato dall'Associazione con la partecipazione dell'Associazione Emofilici Toscana e quella del Lazio, una edizione che ha toccato due località della provincia Aquilana, Rocca di Mezzo e Celano, e con un potente messaggio di promozione della salute, grazie alla collaborazione tra A.ma.r.e. Onlus e l'Associazione Ainwa.

Gli emofilici che hanno partecipato all'evento, sono riusciti nell'impresa di prendere il diploma di "Nordic Walking". 

Il nordic walking è una forma di attività motoria nella quale l’utilizzo di un paio di bastoncini, specifici per questa disciplina, viene abbinato alla corretta tecnica del cammino ed alla postura ottimale.

I bastoncini, nel più assoluto rispetto del camminare naturale, esaltano il movimento delle braccia.

 “L’iniziativa è nata per incoraggiare ad intraprendere attività sportive, aumentare stima, amicizia e fratellanza tra emofilici”.

I ragazzi e Medici che hanno partecipato alla camminata si sono ritrovati a camminare insieme per sentieri e valli aumentando la loro empatia e amicizia.

Insomma un week-end indimenticabile che sicuramente ha portato e porterà voglia di stare insieme e di fare sport.

Sicuramente ci saranno altri brevi incontri e poi la seconda edizione con nuovi posti da esplorare e la possibilità di continuare l'esperienza positiva del Nordic Walking!

La complessa ed articolata iniziativa, la cui organizzazione come evento è stata curata da Alba Auxilia, è stata resa possibile anche grazie alla partnership non condizionante di Novo Nordisk verso A.ma.r.e. Onlus.

Un ringraziamento a tutti i partecipanti e ai Medici che hanno reso disponibile questo evento:

Patrizia ACCORSI, Erminia BALDACCI, Clarissa BRUNO, Christian CARULLI, Giancarlo CASTAMAN, Alberto Catalano, Patrizia DI GREGORIO, Raniero MALIZIA, Paola RANALLI, Cristina SANTORO, Giovanna SUMMA.


 

 

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Assemblea annuale dell'Associazione A.MA.R.E.

Gentilissimo/a,

L'Associazione A.MA.R.E. ha il piacere di invitarLa all'Assemblea annuale che si terrà:

Domenica 25 luglio 2021 alle ore 13,00 presso il Ristorante "Lo Scoiattolo" CHIETI - Via Colle dell'Ara, 3

L'assemblea vuole essere un'occasione di discussione e sui servizi e progetti che si possono dare agli associati e soprattutto discutere sulle problematiche che affliggono i reparti di malattie rare dei vari ospedali.

Pertanto, auspichiamo la vostra gradita partecipazione all’assemblea e al pranzo.

Inoltre, ci sarà la presentazione del Nuovo Direttivo, dei nuovi Progetti e attività legata ai malati rari.

Vi ricordo per chi ancora non l'avesse fatto di rinnovare l’iscrizione 2021 qui: RINNOVA L’ISCRIZIONE

Cogliamo l'occasione per esprimere i nostri più cordiali saluti.

Si prega dare conferma della presenza e il numero dei partecipanti Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 15 Luglio 2021.

 

Angelo Lupi

Presidente A.MA.R.E. 

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