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ORGANIZZAZIONE NAZIONALE NON LUCRATIVA DI UTILITA' SOCIALE ADERENTE A:

FedEmo (Federazione Associazioni Emofilia) - Fondazione Paracelso (Emofilia e patologie affini) - UNIAMO (Federazione Associazioni Malattie Rare)

OMAR (Alleanza Malattie Rare) - UNITED (Federazione Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare)


COMPONENTE DEL:

- Tavolo Tecnico Malattie Rare Abruzzo -

- COBUS ASL Lanciano Vasto Chieti - (COmitato aziendale per il Buon Uso del Sangue) -

- Referente SIMR - (Sportello Informativo Malattie Rare) Policlinico SS Annunziata Chieti -

- Delegato Abruzzo CNVSI - Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto "Andrea Spinetti" -

- Referente regionale UNITED - Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare -


Convocazione Assemblea 2024 e rinnovo cariche direttivo A.MA.R.E.
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Convocazione Assemblea 2024 e rinnovo cariche direttivo A.MA.R.E.

Cari tutti, 

siamo alla conclusione dei tre anni di direzione dell’Associazione A.MA.R.E. molto intensi, che ha visto alcune migliorie nella gestione delle malattie rare ematologiche in Abruzzo ma anche qualche stop dettato dalla burocrazia e campanilismi.

Il gruppo del Direttivo termina il suo mandato il 28 aprile 2024, giorno delle votazioni e approvazione del bilancio.

L’Assemblea, quindi, è convocata per il giorno domenica 28 aprile 2024 dalle ore 11.00 alle 13.00, presso l’Azienda agrituristica L’Antico Feudo – C.da Feudo,24 Ortona.

A seguire ci sarà il consueto pranzo. Per la partecipazione all’Assemblea con votazioni per il rinnovo del Direttivo e al pranzo è richiesta la registrazione entro e non oltre Domenica 7 aprile 2024, compilando il FORM: https://forms.gle/gRm34goPnWJ8u75P9

Ordine del giorno:

  • Relazione del Presidente;
  • Approvazione Bilancio 2023 e bilancio preventivo 2024;
  • Presentazione dei Candidati;
  • Votazione per rinnovo cariche;
  • Varie ed eventuali.

RINNOVO DEL DIRETTIVO AMARE

Si rinnoverà la carica di Presidente e dei consiglieri.

Invito i candidati a Presidente o come Consiglieri ad inviare le proprie candidature entro e non oltre il 28 marzo 2024, allegando il proprio Curriculum Vitae all’indirizzo Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

Ricordo a tutti che possono candidarsi tutti i regolarmente iscritti e possono votare tutti i regolarmente iscritti; si voterà per prima il Presidente e successivamente i consiglieri che saranno i 4 (quattro) candidati con più voti.

Breve relazione del Presidente

Durante tutto l’anno abbiamo lavorato per aumentare la visibilità e la sensibilizzazione sulle Malattie Rare Ematologiche, ma abbiamo anche portato avanti tante battaglie per tutte le Malattie Rare, non solo per garantire il diritto alla salute ma perché essendo nelle Federazione UNIAMO, ci sentiamo vicini a chi soffre ogni giorno.

Abbiamo lavorato molto anche sull’accesso regionale (PDTA), presentando all’Assessore alla Sanità una serie di proposte di semplificazione e accelerazione di processi.

La presa in carico è un argomento molto ampio e ha sfaccettature che si intersecano con la presa in carico sociale. Abbiamo inviato un progetto alle aziende per poter dare i servizi Multidisciplinari, tipo lo Psicologo, Sport per i bambini, acido ialuronico per infiltrazioni ecc. Sperando che venga accettato.

Come ogni anno riproporremo il progetto di screening ortopedico e sportivo di settembre.

Cercheremo di organizzare nuovi corsi di auto infusione a maggio 2024.

Sul tema lavoro siamo anche stati presenti alla presentazione del progetto “GOL” e rimasti in contatto con il CPI Regionale, per sensibilizzare la necessità di tutela delle persone fragili.

Per i malati rari abbiamo attivato una serie di aiuti per prenotare esami strumentali e visite specialistiche e per risolvere problemi legali.

Se riusciremo a completare la rete MEC, si potrebbe essere ancora più supportivi nei vostri confronti, facendo si che i centri emofilia e malattie ematologiche siano più presenti e collaborativi, naturalmente insieme all’associazione di cui avrebbero il supporto.

Ma per questo occorre che ciascuno dei centri sia collaborativo!

Vi chiediamo particolare attenzione a fare l’iscrizione, più siamo e più contiamo.

Inoltre, per votare bisogna essere regolarmente iscritti.

Per iscrizioni:

https://www.amareonlus.it/modulo-iscrizione

Ci aspetta un anno impegnativo: dovremo vigilare, lavorare a livello Regionale sui PDTA e molto altro. Ma con il vostro supporto e la buona volontà di chi ci darà la disponibilità per svolgere attività a nome dell’Associazione e a beneficio di tutti siamo sicuri che ce la faremo. 

Intanto, vi facciamo i nostri cordiali saluti.

Angelo lupi

Presidente A.MA.R.E.

 

tutto il Direttivo uscente

Roberto Centurame

Vicepresidente

Daniele Di Nicola

Segretario Generale

 

Vitaliano De Antoniis

Consigliere

Tiziana Mezza

Consigliere

 

 

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Il Numero Verde è attivo
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Numero Verde Malattie Rare

800.89.69.49

Portale delle Malattie Rare

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345 74 19 390

________

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